Cuando tenía 15 años, Jeff Henigson (50) fue atropellado por una camioneta e intervenido quirúrgicamente en un hospital de California, Estados Unidos. En el nosocomio le revelaron que tenía cáncer de cerebro denominado “astrocitoma anaplásico”, cuya expectativa de vida no era mayor a tres años.
Sin embargo, hoy ya no es aquel adolescente que tuvo que luchar y sufrir frente a tres diagnósticos. Tras aquella cirugía fueron examinados los tejidos tumorales: dos patólogos le habían certificado que se trataba de “astrocitoma pilocítico (espongioblastoma)”, un tumor benigno. Pero un tercero arrojaba un panorama totalmente diferente que prácticamente lo condenaba a muerte. Treinta y cinco años después, Jeff Henigson vive para contarlo.
Alguien se había equivocado. Y un mail y una charla telefónica con un neuropatólogo lo confirmaron. Así lo contó Jeff en una nota con The Washington Post.
Jeff recuerda que el año pasado la BBC News publicó su historia de lucha cuando era adolescente, y en aquel momento su correo electrónico se llenó de mensajes de felicitaciones y admiración por todo lo que superó. Pero había un mail que no transmitía el optimismo de los demás.
Era de un neuropatólogo, Karl Schwarz, cuyo trabajo se centró en parte en los astrocitomas anaplásicos, el tejido canceroso que dijeron encontrar en el cerebro cuando era adolescente. Le dijo que en sus 38 años de carrera se había encontrado con sólo tres pacientes que habían “sobrevivido mucho más allá de la sombría esperanza de vida del diagnóstico; tras investigar, en dos de ellos el diagnóstico fue erróneo”, según cuenta el Washington Post.
“Terminó su correo electrónico, cuyo idioma me pareció algo raro, con una invitación a charlar por teléfono. Le respondí que pronto me pondría en contacto. Esa semana, antes de llamar a Schwarz, tuve un ataque. Los míos se clasifican como ataques parciales simples, lo que significa que durante unos segundos pierdo la capacidad de formar palabras o comprender el habla. Mi capacidad para crear nuevos recuerdos también se ve temporalmente interrumpida, por lo que es un mal momento para tratar de tener una conversación significativa. Me contuve para hacer la llamada.”, rememora Jeff.
Y sigue con su historia: “Hablamos la semana siguiente. Con acento de Europa del Este, dijo: “Después de la demora, no esperaba que se produjera esta llamada”. Parecía irritado. Esperé. “Me sentí obligado a acercarme porque es tan inusual que hayas sobrevivido al astrocitoma anaplásico”.
“Así me dijeron”. Había visto a decenas de neurólogos a lo largo de los años en algunas de las mejores instituciones médicas de ambas costas de Estados Unidos. Todos habían dicho esencialmente lo mismo. La esperanza de vida media de un tumor cerebral como el mío era de dos a tres años”.
“Voy a contar una historia”
“Mire, le voy a contar una historia”, le dijo este médico que nació en el oeste de Rumania poco después de la Segunda Guerra Mundial en una familia germano-húngara, emigró a Israel cuando tenía 12 años y luego comenzó la escuela de medicina antes de continuar sus estudios y su carrera en los Estados Unidos. Ahora es un neuropatólogo jubilado con sede en Nueva Jersey.
Y pasó a relatar una experiencia que lo llevó a contactarse con Jeff, que así lo recuerda: “Me habló de un caso resuelto antes del juicio en el que fue contratado como testigo experto en nombre de una demandante, argumentando que los médicos habían diagnosticado erróneamente a su hermano. El hombre, un profesor de informática en Boston, tuvo una convulsión que lo llevó al descubrimiento de un tumor. Se estudió el tejido. Se hizo un diagnóstico de cáncer. Le dijeron que no sobreviviría un año y medio, incluso con la intensa radiación a la que había optado por someterse. El tratamiento dañó permanentemente su cerebro, pero estaba vivo cuatro años después, lo que llevó a una revisión del diagnóstico original. “Comparto esta historia porque su supervivencia de astrocitoma anaplásico es tan inusual, tan poco común, que el diagnóstico en sí mismo pide ser revisado”.
A Jeff Henigson se le llenó su cabeza de preguntas. El médico con el que hablaba le disparó mil interrogantes, pero uno en especial: “¿Habré estado mal diagnosticado?”. Fue la misma sospecha que tuvo el neuropatólogo Karl Schwarz, con quien acordó compartir la historia clínica que Jeff había guardado en su momento.
Jeff recuerda cuando volvió a llamar a Schwarz y le leyó el primer informe. “Su diagnóstico inicial, astrocitoma pilocítico, es un tumor benigno. ¿Por qué se sometió a radiación y quimioterapia?”, le preguntó el doctor.
“Espera”, le dije. “Hay más”. Leí el segundo informe, con fecha del 10 de agosto. “Eso es lo mismo”, dijo Schwarz. “Un tumor benigno. El médico simplemente ha agregado una categorización para el tipo de tumor. Todavía no es nada canceroso”.
“Hay un tercer informe”, dije, con la voz quebrada. Se lo leí. Cuando terminé, dejó escapar un largo suspiro. “Este es el diagnóstico completamente falso. No tuvo lugar en su hospital local. Alguien quería una segunda opinión de una institución respetada. Los hallazgos fueron enviados a esa persona. Pero en cualquier caso, estaba equivocado”.
Jeff quedó in palabras en el teléfono y sólo atinó a llorar. Schwarz sintió que estaba sufriendo. “Tu historia es importante”, le dijo.
El diagnóstico falso
“Cualquiera de los dos resultados es profundamente significativo. Si sobrevivió al astrocitoma anaplásico, entonces es el resultado de un milagro de proporciones bíblicas. Si se hizo un diagnóstico erróneo, que creo que es lo que sucedió, entonces el suyo es una advertencia importante. Los patólogos, como todos los demás, cometen errores”.
Jeff sintió que algo debía hacer y aceptó la oferta de proporcionar una revisión formal por escrito de los informes de patología, con la esperanza de obtener una imagen más clara de lo que sucedió, cómo se pudo haber cometido un error. Es que los dos primeros informes, los que vinieron de patólogos del hospital local, proporcionaron evidencia concreta de que el tumor era benigno. La opinión externa emitida en el tercer informe fue un retroceso absoluto y no ofreció ninguna prueba. “No puedo explicarlo”, escribió Schwarz. “Es completamente incongruente con todo lo que había ocurrido antes”.
Jeff sigue recordando en la nota del Washington Post: “Investigué si tenía motivos para emprender acciones legales contra los hospitales donde recibí tratamiento, incluido el que golpeó mi cerebro con radiación sin realizar su propia evaluación de si mi tumor era canceroso. Pero la fecha límite para una demanda por negligencia médica en California pasó hace más de tres décadas, y es probable que los deslizamientos de tejido que contienen la respuesta definitiva a si me diagnosticaron erróneamente ya no existan. De los tres patólogos que examinaron mi tumor e hicieron sus diagnósticos, dos estuvieron de acuerdo en que mi tumor era benigno y uno en desacuerdo con que era una forma agresiva de cáncer; ya no están en la práctica”.
“Schwarz opina firmemente que el diagnóstico de cáncer fue incorrecto. Yo le creo. La mejor evidencia en apoyo de su argumento es el hecho de que estoy vivo. Las personas con astrocitomas anaplásicos no sobreviven mucho tiempo, ciertamente no 35 años. No soy un milagro médico. En cierto sentido, soy más un error.
“El cáncer nunca ha sido parte de tu historia”, me dijo Schwarz, pero ahí es donde se equivoca. El cáncer ha sido fundamental en mi historia. Si bien estoy seguro de que Schwarz tenía la intención de consolarme, sus palabras en cambio han abierto las compuertas a emociones profundas y dolorosas: sentimientos feroces de rabia seguidos de inundaciones de dolor”.
Dijo que escribió una lista de las consecuencias del diagnóstico erróneo. La radiación cerebral dañó su visión, audición y hormonas, y su efecto a largo plazo sobre el tejido cicatricial de su cerebro posiblemente sea la razón por la que es epiléptico. La quimioterapia dañó su función pulmonar.
“La casi certeza de mi muerte prematura me llenó de miedo, no solo hasta que superé las probabilidades, sino cada vez que tenía dolor de cabeza, cada vez que me metían en un tubo para otra resonancia magnética de precaución, esperando escuchar que estoy despejado por un año o dos. Mi diagnóstico causó estragos en cada miembro de mi familia nuclear, dañándolos, hiriéndolos, durante muchos años. Había tanto por lo que estar enojado. Tanto que lamentar”, afirma.
“En los últimos días ha aparecido una tercera emoción. Lenta, deliberadamente, se abre camino en el ensamblaje emocional que me domina. Durante 35 años temí que mi tumor volviera a aparecer, que el cáncer me matara. Se me está filtrando ahora, por primera vez, que el cáncer probablemente nunca lo fue”. Y dice que allí encuentra un mínimo de alivio.
