En Madrid, España, se abrirá la primera casa para enfermos con Prader Willi. No tendrá cocina pero sí una sala de relajación y paredes acolchadas para evitar autolesiones. La enfermedad afecta el hipotálamo y la persona no recibe señal de saciedad alimenticia por lo que genera urgencia por comer y falta de control emocional. En muchos casos comienzan desde niños.
La idea es utilizar esta casa como una prueba piloto para detectar fortalezas y posibles debilidades, y luego abrir otros centros de este tipo en distintas partes de España, en principio, y del mundo. Aunque para eso necesitan de financiación y personas especializadas, según explica Cadena Ser.
“Al ser una enfermedad poco frecuente se conoce muy poco y tiene unas características tan peculiares que es importante que los profesionales conozcan muy bien cómo funcionan, qué entorno necesitan y qué variables pueden influir en su comportamiento”, explica la trabajadora social María Ferrer, que es una de las formadoras de la asociación a los voluntarios que lo deseen.
La Asociación Española Síndrome Prader Willi lleva 25 años luchando por este sueño. La casa tiene habitaciones personalizadas por ellos, lavandería, sala de relajación con luces led, paredes acolchadas para evitar autolesiones, comedor con una gran televisión para ver películas, un espacio para hacer talleres de todo tipo, gimnasio y piscina.
No cuenta con cocina pero sí con dos puertas que necesitan de código numérico para poder abrirse: una lleva a un despacho de trabajo social donde se entregarán sus medicamentos y otro donde se guardan los productos de limpieza. Además, por supuesto, estarán con profesionales que los ayudarán y supervisarán, adaptándose a sus necesidades.
La enfermedad Prader Willi
El síndrome de Prader Willi es un trastorno genético ocasionado por la eliminación de una parte del cromosoma 15, heredado del padre. La vida de una persona con esta enfermedad gira alrededor de la comida. Su hipotálamo no recibe la señal de saciedad alimenticia y, a su continua urgencia por comer, llamada hiperfagia, se suma la falta de control emocional. Ambas cosas desencadenan la tormenta perfecta cuando alcanzan la edad adulta.
“Cuando un bebé nace con Prader Willi, lo que pone en guardia a los neonatólogos es su poca fuerza muscular, tan poca que no pueden succionar, y aquí comienza la cruel ironía de este síndrome: no pueden alimentarse al principio y después el síntoma más llamativo es que van a tener hambre durante toda su vida y podían estar comiendo constantemente si les fuera posible”, explica Aurora Rustarazo, psicóloga de la Asociación Española Síndrome Prader Willi.
Las casas en donde convive una persona con esta enfermedad siempre tienen candados o contraseñas y las ventanas y las puertas se cierran de tal forma que sea imposible escapar en busca de alimentos.
En la edad adulta muchas familias no pueden hacerse cargo de ellos y es ahí cuando recurren a residencias donde conviven personas con todo tipo de discapacidad. Sin embargo, esto trae otros tipos de problemas por lo complejo de la enfermedad, en donde, en España, han muerto tres personas con este síndrome en el último año: “Encontraron comida y para que no les vieran y les regañaran, se la comieron rápido y se atragantaron”, cuenta María Ferrer.
Los testimonios de las madres con hijos que tienen Prader Willi
Uno de los chicos que vivirá en esta nueva casa es Marcos, quien tiene 23 años. Su madre explica que él no conoce de miedo cuando de comida se trata: “Él solamente piensa en cómo va a conseguir lo que quiere. Ha llegado a saltar desde la terraza a un aire acondicionado, de ahí a una chapa metálica que es el tejadillo de un bar y luego saltar a un árbol para bajarse. No piensa esto se puede romper y me puedo matar. Otro día saltó por el balcón a casa de un vecino a las 3 de la madrugada, abrió su frigorífico y se puso a comer”.
Otra vez, recuerda que confundió un frasco con pintura con leche y, según cuenta, la vez que más grave estuvo fue porque tomó gran cantidad de comida para gatos: “El atasco era tan grande que no había forma de retirarle el atasco ni por un lado ni por otro y eso, a pesar de tienen el umbral del dolor alto, le produjo mucho dolor”, contó.
Noa tiene 3 años y su madre dice que el 90% de sus enojos son por temas de comida. Si bien desde pequeños son más fáciles de controlar hay que estar permanentemente atentos a todos los detalles. “Su mayor preocupación es cuándo va a comer y ella estaba acostumbrada a llegar a casa del colegio y merendar. Pero claro, ahora sale del colegio a las 2 y acaba de comer, y no le podemos dar de comer, así que los primeros días ella pedía su merienda”, cuenta la madre de Noa.
La rutina y la comunicación son fundamentales para su disciplina: “Un cumpleaños es una experiencia divina. Tienes que tener mucho cuidado. Lo primero es explicarle que vamos a ir a un cumpleaños. Ella sabe que va a haber comida y tarta, y tenemos que explicarle muy bien que las cantidades las vamos a fijar nosotros. Le damos fruta antes de ir y luego se come un trocito de tarta, nada de gusanitos ni gomitas y por supuesto se confisca todo lo que sale de la piñata”.
En la nueva casa sin cocina vivirán desde septiembre cuatro chicas y cuatro chicos quienes experimentarán esta nueva vida en un hogar adaptados para ellos.
