Sus hijos quedarán ciegos por una enfermedad genética y decidieron recorrer el mundo para verlo en familia

Un matrimonio optó por darle a sus chicos todas las experiencias posibles para que puedan recordad cuando la patología avance.

Sus hijos quedarán ciegos por una enfermedad genética y decidieron recorrer el mundo para verlo en familia
Una familia viaja por el mundo para que sus hijos conozcan todo lo posible antes de quedar ciegos.

Un matrimonio canadiense tomó una rotunda decisión y dio un giro total a sus vidas, luego de que se enteraron que sus hijos quedarán ciegos o sufrirán una profunda disminución de la visión producto de una enfermedad genética.

A raíz de esta enfermedad, Edith Lemay y Sébastien Pelletier decidieron que sus hijos vean todo lo posible antes de que la enfermedad avance y sus ojos se apeguen. Es por esto que toda la familia recorre distintos puntos del planeta para que los pequeños conozcan las maravillas que hay a lo largo y ancho del globo.

Una familia viaja por el mundo para que sus hijos conozcan todo lo posible antes de quedar ciegos.
Una familia viaja por el mundo para que sus hijos conozcan todo lo posible antes de quedar ciegos.

Todo comenzó cuando Mía, la primera hija del matrimonio empezó a manifestar problemas de visión cuando la niña tenía tres años. Pero solo algunos años después pudieron diagnosticarla con retinosis pigmentaria, una extraña enfermedad genética que provoca una pérdida o disminución de la visión con el tiempo.

Luego de Mía, llegaron los hermanos Colin (7) y Laurent (5), quienes manifestaron la misma patología hace un par de años. El cuarto hermanito, Leo (9) hasta el momento no ha sido diagnosticado con el cuadro que padecen los demás.

Una familia viaja por el mundo para que sus hijos conozcan todo lo posible antes de quedar ciegos.
Una familia viaja por el mundo para que sus hijos conozcan todo lo posible antes de quedar ciegos.

“No hay nada que puedas hacer, realmente. No sabemos cuán rápido avanzará, pero prevemos que se quedarán completamente ciegos en la mediana edad”, contó Edith. Pero el matrimonio decidió no quedarse en lamentos y optó por aprovechar al máximo el tiempo: comenzaron a ayudar a sus hijos para enseñarles las habilidades que van a necesitar para lograr ser independientes en la vida.

A esto se sumó la iniciativa de que los pequeños conozcan todo lo posible antes de que la luiz se apague de forma definitiva: “Pensé: ‘No voy a enseñarle un elefante en un libro, voy a llevarla a ver un elefante de verdad. Y voy a llenar su memoria visual con las mejores y más bellas imágenes que pueda”, aseguró la madre de los niños.

Una familia viaja por el mundo para que sus hijos conozcan todo lo posible antes de quedar ciegos.
Una familia viaja por el mundo para que sus hijos conozcan todo lo posible antes de quedar ciegos.

Tras esa idea, comenzaron a idear un viaje por el mundo durante todo un año con sus cuatro hijos: “Con el diagnóstico, tenemos una urgencia. Hay grandes cosas que hacer en casa, pero no hay nada mejor que viajar. No solo el paisaje, sino también las diferentes culturas y personas”, agregó el padre.

Un viaje que se frenó por la pandemia

La familia tenía planes para arrancar su travesía por Rusia en 2020, pero la pandemia del coronavirus obligó a retrasar los planes hasta este año. Recién pudieron iniciar la travesía en marzo de 2022 cuando salieron de Montreal, Canadá. “En realidad nos fuimos sin itinerario. Teníamos ideas de dónde queríamos ir, pero planeamos sobre la marcha. Quizá con un mes de anticipación”. Pero ahora ya recorrieron Zambia, Tanzania, Turquía, Mongolia e Indonesia.

“Nos centramos en las vistas. También nos centramos mucho en la fauna y la flora. Vimos animales increíbles en África, pero también en Turquía y otros lugares. Así que intentamos que vean cosas que no habrían visto en casa y que vivan experiencias increíbles”, detalló el hombre.

Una familia viaja por el mundo para que sus hijos conozcan todo lo posible antes de quedar ciegos.
Una familia viaja por el mundo para que sus hijos conozcan todo lo posible antes de quedar ciegos.

Mía sabe de su enfermedad desde los siete años (ahora tiene doce). Sin embargo, Colin y Laurent se enteraron hace poco. “Mi pequeño me preguntó: ‘Mami, ¿qué significa ser ciego? ¿Voy a conducir un auto? Tiene cinco años. Pero poco a poco va entendiendo lo que pasa. Fue una conversación normal para él. Pero para mí fue desgarrador”, contó Lemay.

“No importa lo dura que vaya a ser su vida, quería mostrarles que son afortunados por tener agua corriente en su casa y poder ir a la escuela todos los días con bonitos libros de colores. Nunca sabemos qué les va a impresionar. Nos decimos que [pensarán] que algo es maravilloso y luego ven cachorros en la calle y es lo mejor de su vida”, agregó.

La familia relata su viaje en sus redes sociales, tanto en Facebook como en Instagram y tienen previsto volver a su casa en Quebec el próximo mes de marzo. “Este viaje nos ha abierto los ojos a muchas otras cosas, y realmente queremos disfrutar de lo que tenemos y de la gente que nos rodea. Si eso puede continuar cuando volvamos, incluso en nuestras rutinas diarias, será un logro realmente bueno”, resumió la madre de los chicos.

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