La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) presentó los resultados preliminares de Argentina que surgen de la primera encuesta a nivel mundial sobre cómo el COVID-19 está afectando a las personas que viven con una enfermedad poco frecuente respecto del acceso a la atención. El relevamiento, denominado “Barómetro Raro” (o Rare Barometer Voices) es una iniciativa de EURORDIS-Rare Diseases Europe en la que han participado pacientes de todo el mundo, entre los que se encuentra Argentina con el aporte de 91 personas.
Entre los principales resultados de la encuesta se destaca que desde el comienzo de la pandemia, 7 de cada 10 argentinos con EPOF experimentaron interrupciones en la atención que reciben por su enfermedad y la mayoría (67%) considera que estas interrupciones son o podrían ser negativas para su bienestar y que podrían serlo para su salud (47%). En concreto, se vieron alteradas sus terapias, citas médicas, intervenciones quirúrgicas, pruebas diagnósticas y tratamientos.
Más del 60% de las terapias de rehabilitación han sido totalmente canceladas y un 31% se han retrasado. Además, las citas con el médico de cabecera o con el especialista que atiende su EPOF han sido canceladas en el 41% de los casos y en otro 40% han sido pospuestas o retrasadas. Sólo en el 19% se han concretado con normalidad.
Esta es una realidad que tiene su origen, entre otras causas, en que “los sistemas de salud en nuestro país no están suficientemente dotados y capacitados para enfrentar una pandemia como la actual, más aún con el desafío de llevar los estándares de calidad en la atención a una ´salud digital´ como la telemedicina. Incluso, la escasez de registros con datos robustos que permitan alcanzar estrategias para identificar entre la población quiénes son las personas que deben tener atención de modo prioritario por su condición de salud”, explicó Luciana Escati Peñaloza, Directora Ejecutiva de FADEPOF.
Todo ello repercute “de forma directa en quienes convivimos con enfermedades poco frecuentes, pacientes de alto riesgo que pertenecemos a un grupo muy vulnerable, ya que la peligrosidad del virus aumenta con la preexistencia de este tipo de patologías crónicas y complejas, muchos inmunodeprimidos por el tratamiento de su enfermedad de base”, agregó.
La situación también se ha hecho notar en lo relativo a la medicación, dado que el 39% de los pacientes tuvo que realizar modificaciones en su medicación, ya fuesen temporales o definitivas. Esta cifra es un 13% por debajo de las cifras del conjunto de países LATAM.
Del 42% de las personas con EPOF que han afirmado recibir tratamiento en un hospital, la mayoría ha visto alterado en cierta medida su tratamiento debido a circunstancias derivadas de la pandemia. Casi un 40% no acudió al hospital por temor al contagio y hasta un 64,2% no lo hizo para evitar el contagio de las personas que están a su cargo. A más de dos terceras partes (67,5%) le dijeron que no acuda a su centro hospitalario, mientras que un 22,5% de los encuestados tuvo que enfrentar el cierre de su unidad u hospital.
La pandemia de COVID-19 ha exacerbado los muchos desafíos que enfrentan las personas que viven con una enfermedad poco frecuente, creando riesgos adicionales en su vida diaria, con consecuencias colaterales. Es importante tener presente que las EPOF son a menudo crónicas y algunas potencialmente mortales.
Fuente: Consenso Salud
