¿Qué es el SSD y qué programas médicos existen para promover la estimulación desde el nacimiento?
El Síndrome de Down es una alteración genética causada por material genético extra en el cromosoma 21, no es una enfermedad, sino una condición genética que puede tener asociadas diversas patologías, como: problemas cardíacos, visuales, auditivos y musculares. Si bien no requiere tratamiento médico, la alteración genética provoca un desarrollo más lento que conlleva esencialmente la asistencia a programas de Atención Temprana desde el nacimiento.
Estos programas, dirigidos a niños de 0 a 6 años con Síndrome de Down, buscan mitigar el retraso madurativo asociado a esta discapacidad, estimulando su desarrollo psicomotor, cognitivo, lingüístico y socioafectivo.
El desarrollo infantil en los primeros años se caracteriza por la progresiva adquisición de funciones tan importantes como el control postural, la autonomía de desplazamiento, la comunicación, el lenguaje verbal, y la interacción social. Esta evolución está estrechamente ligada al proceso de maduración del sistema nervioso, ya iniciado en la vida intrauterina ya la organización emocional y mental.
“La detección precoz y el inicio oportuno de la atención temprana son fundamentales para la evolución de niños con alteraciones en su desarrollo. Cuanto antes se brinden los estímulos adecuados, mayor será el aprovechamiento de la plasticidad cerebral y menor será el retraso. La implicación familiar es crucial en este proceso, ya que favorece la interacción afectiva y emocional, potenciando la eficacia de los tratamientos”, explica la Dra. Valeria El Haj, Directora Médica Nacional de OSPEDYC.
La atención temprana, entendida como una atención bio-psico-social, debe plantearse bajo los siguientes objetivos para la población con síndrome de Down:
- Reducir los efectos secundarios que las características del síndrome de Down pueden tener sobre el desarrollo global del niño, abordando dificultades de audición y vista, garantizando una alimentación adecuada y equilibrada, y cumpliendo con los controles médicos necesarios.
- Considerar al niño y a su familia como sujetos activos de la intervención, promoviendo su participación activa en el proceso y reconociendo su papel fundamental en el desarrollo del niño.
- Realizar una intervención integral, coordinando tanto el centro escolar como el terapéutico para garantizar una atención completa y coherente.
- Introducir los mecanismos necesarios para eliminar barreras arquitectónicas y adaptar el entorno a las necesidades del niño con síndrome de Down, buscando una inclusión plena y una mejor calidad de vida.
- Implicar a toda la sociedad en el proceso, fomentando la sensibilización y la comprensión del síndrome de Down para promover una mayor inclusión social y eliminar estigmas y prejuicios.
- Responder a las demandas terapéuticas específicas que la familia pueda necesitar, brindando apoyo y orientación adecuados para abordar las necesidades individuales del niño y su familia.
Atender las necesidades de las familias implica abordar diversos aspectos relacionados con el síndrome de Down, incluyendo la comprensión de sus implicaciones y recursos disponibles en la comunidad. Esto comprende también modelos de comunicación e interacción con el hijo, así como la promoción de hábitos saludables en alimentación, sueño y cuidado general.