La vida de Alma Videla Ragusa (10) nunca ha sido fácil ni tranquila. Ni la de ella, ni mucho menos la de su familia, que prácticamente vive por y para ella. Y es que la pequeña, quien vive en Maipú, es la única persona en Mendoza que padece el extraño síndrome ROHHAD (obesidad de rápida progresión, disfunción hipotalámica, hipoventilación y desregulación autonómica, según su sigla en inglés). Y desde los 3 años y medio que ha pasado más tiempo internada y en la cama, que fuera de este contexto. Claro que ello no es impedimento para la niña al momento de sonreír, de hacer chistes y de tener siempre un buen humor, de ese que contagia a cualquiera sin siquiera proponérselo.
Pero, como nada ha sido simple en su vida si de adversidades se trata, la pequeña Almita y sus padres atraviesan por estas horas una angustiante y desesperante situación. Y es que desde el servicio de emergencia que se encarga de brindarle los equipamientos y el personal de salud para la internación domiciliaria les han notificado que está garantizada la cobertura a la atención hasta mañana, martes 14 de noviembre de 2023. “Es lunes al mediodía y yo no sé qué va a pasar mañana, si la Almita va a tener todos sus equipos con ella y si van a venir los médicos y las enfermeras que ella necesita, o si se van a llevar todo”, destaca, con una mezcla de angustia y desesperación, su madre, Romina Ragusa.
A contrarreloj, los padres de Alma están manteniendo reuniones con abogados y con personal administrativo de la obra social en la que se encuentra incluida toda la familia. El objetivo que los desvela es uno solo: que Alma no quede sin obra social y que no le quiten la internación domiciliaria.
Según cuentan los Videla Ragusa, ellos han cumplido con el pago de la cuota correspondiente para mantener la cobertura sanitaria -hace 20 años tienen la cobertura-. Sin embargo, según les han informado escueta y extraoficialmente, a raíz de un supuesto conflicto e incumplimiento de pago por parte del empleador del papá de Alma (Emilio, quien trabaja como remisero) con la propia obra social es que ya les advirtieron que les suspenderían la cobertura a partir de mañana.
“El jueves pasado, una de las kinesiólogas que viene a atender a Alma me mostró que les había llegado un mensaje al celular que decía que el domingo 12 de noviembre se cortaba el servicio de enfermería, el servicio médico y toda la cobertura. Ya eran las 14 cuando lo vi, por lo que no pude hablar con nadie. El viernes temprano empecé a llamar y me dijeron que la decisión venía de Buenos Aires y que era un problema entre el empleador de mi marido y la obra social. Y ese mismo viernes mandé una carta documento para que no hicieran abandono de persona, por lo que el sábado me llamaron desde el propio servicio de emergencia para avisarme que nos extendían el servicio hasta el martes”, agrega Romina.
Mientras los segundos, los minutos y las horas transcurren y cada vez falta menos para el martes (es decir, mañana), la incertidumbre es lo que predomina en la vida de la familia de Alma. Han consultado a dos abogados, han enviado la carta documento mencionada y esperan ansiosos una confirmación. Pero no llega, y no saben qué ocurrirá mañana y los días venideros con la internación domiciliaria de la pequeña de 10 años.
“No me la van a tocar, no me van a sacar a mi niña de mi casa. Si nos sacan la internación domiciliaria, los equipos, el personal y todo, yo no sé qué voy a hacer. He estado con ataques de pánico, estoy en shock en todo momento, Yo no me voy a ir a vivir a un hospital con mi hija”, advierte Romina.
FUTURO INCIERTO
El supuesto conflicto entre la obra social y el empleador del padre de Alma -que es la versión que le ha llegado extraoficialmente a la familia- tiene a la niña de rehén. Además de pasar gran parte del día acostada, Alma necesita usar una máscara de oxígeno 24 x 7, ya que tiene apneas que no le permiten respirar. En pocas palabras, sin esa máscara, Almita no sobreviviría. Y la más grande -y cómoda- se le rompió hace ya varios meses.
“Se le ha roto una de las máscaras, la más grande. Y hemos mandado a pedir una nueva, pero nos han dicho que es muy cara. Entonces no nos quedó otra que arreglarla como pudimos nosotros”, cuenta Romina.
El rellenado de los tanques de oxígeno (son dos en total y debe renovarlos dos veces por semana a cada uno, ya que lo usa todos los días y a toda hora) le insume a la familia 10.000 pesos semanales. Ellos mismos se encargan de llevarlos a una planta en el carril Rodríguez Peña, donde se encargan de recargarlos. Además, Alma debe usar pañales permanentemente, algo en lo que ya desde mayo de este año había comenzado a incumplir la obra social. “Le mandan pañales de a puchitos”, cuenta su mamá. De hecho, hace medio año la familia había logrado acopiar algunos gracias a campañas solidarias y colectas que hicieron los vecinos de Alma y amigos y conocidos de la tía de Alma, Sonia Videla.
Su movilidad es otro tema complicado. Porque el año pasado la familia renovó el pedido para que le envíen otra silla de ruedas a la niña, pero tampoco ha llegado aún. Y, como la que ellos tienen no funciona del todo bien, una vecina que es parte de la Fundación Entrecielos les prestó en mayo una silla para que la niña pudiera abandonar, periódicamente, su cama ortopédica.
Si bien ya desde mayo de este año comenzó el peregrinar de la familia de Alma y los insistentes reclamos a la obra social, el agua ya les llegó al cuello. Y en menos de 24 horas, habrá superado ese nivel también. Es por esto que necesitan una respuesta urgente.
“Estamos sin nada, sin respuesta. Por lo pronto, Almita tiene su cobertura, sus enfermeras, sus médicos y sus aparatos hasta mañana, martes; después, no sabemos. ¡Y lo peor de todo es que, al menos oficialmente, no nos han dicho nada!”, sintetiza su madre con desesperación.
LA DIFÍCIL VIDA DE ALMA VIDELA, LA ÚNICA PERSONA CON ROHHAD EN MENDOZA
Hasta hace mediados de año, en todo el país no había más que 3 personas con síndrome ROHHAD (obesidad de rápida progresión, disfunción hipotalámica, hipoventilación y desregulación autonómica, según su sigla en inglés). Alma es una de ellas, la única de Mendoza, y su mamá -Romina Ragusa- integra un grupo de WhatsApp sobre ROHHAD en Argentina, donde sigue las escasas novedades que se tienen de la enfermedad a nivel mundial
A la pequeña le diganosticaron esta extraña enfermedad cuando tenía 3 años y medio. Antes de quedar internada por primera vez, tuvo dos paros cardíacos, y sus padres y los propios médicos pensaron que no sobreviviría. Pero Almita salió adelante en la primera de las incontables batallas.
Luego, tuvo otro paro a los 5 años -con el mismo panorama terrible- y a los 6 se repitió todo. A ello se suma que en 2020 tuvo una crisis que la dejó postrada en la cama para siempre -usa silla de ruedas cuando se levanta-. En tanto, hace 2 años estuvo internada por última vez.
“Hace tiempo estamos anotados esperando la posibilidad de tener una casa. Queremos pagarla, no que nos la regalen. Nos hemos anotado en la Municipalidad y hace 7 años estamos esperando. Ya con los dos respiradores, la cama especial y la silla de ruedas, nos ha quedado chiquita la habitación. A ello se suma que necesitamos un aparato especial para que Alma pueda pararse, y eso no cabe directamente acá”, resumió Romina a Los Andes en mayo de este año.
En la reducida vivienda -que es una parte trasera que le prestan a la familia los padres del papá de Alma- viven Romina, Emilio -papá de la niña-, Tiago (13) y Jazmín (2), estos últimos dos hermanos de Almita.
Científicamente hablando, es muy poco lo que se ha podido investigar y avanzar sobre el ROHHAD a nivel internacional. A la vez, se trata de una enfermedad muy cambiante entre los pacientes, tanto que prácticamente no hay dos personas que lo padezcan y lo experimenten con la misma sintomatología. Está dentro de lo que se conoce como Enfermedades Raras y la prevalencia del ROHHAD es de menos de un caso cada un millón de personas.
No se trata de una enfermedad genética, sino que se suele detectar entre los 3 y los 5 años. Tampoco es muy clara la expectativa de vida, ya que hay una chica a quien se lo diagnosticaron y falleció al año, mientras que la Alma lleva ya 7 años con ella.
Emilio, papá de Alma, trabaja como remisero, mientras que Romina se ha dedicado a estar con su hija full time, ya que por más que siempre haya una enfermera con la pequeña, su madre no puede -ni quiere- no estar.
A la familia la acompañan, siempre en la misma casa y de forma permanente, una enfermera de turno, una kinesióloga, una terapista y una maestra (Alma tiene clases en su casa dos veces a la semana, y disfruta mucho de ese momento). Y es precisamente la presencia de estas especialistas la que está en riesgo de continuar si la obra social la deja sin cobertura,
Los días pasan, la enfermedad avanza en Alma y las principales consecuencias se evidencian en situaciones a las que ya se han acostumbrado en la familia, a tal punto de que son cotidianas. Fiebres altas -más de 40°-, cuadros de diarrea y controles permanentes y rutinarios son parte de la vida de Alma, de sus padres, de sus dos hermanos y de los profesionales de salud que la acompañan permanentemente.
“Es una enfermedad que no tiene un tratamiento. Apenas le diagnosticaron el síndrome de ROHHAD, averiguamos por una medicación por vena. No era curativo, pero frenaba y hacía más la enfermedad. Sin embargo, nos dijeron que era peligroso, que Alma podía terminar en terapia intensiva y estaba el riesgo, por la situación de ella, que no saliera de la terapia. Y nos dio miedo, por lo que decidimos seguir así”, contó la mamá de la niña en una nota con Los Andes publicada el 2 de mayo de este año.
Al principio, Alma utilizaba una mochila de oxígeno, pero el avance de la enfermedad y el paso de los años agravaron su sistema respiratorio, por lo que ahora precisa de un respirador conectado las 24 horas (por lo general con máscara, aunque para alimentarse lo cambia –por unos minutos- por una bigotera).
Después de la crisis que la dejó postrada en la cama, la niña pasa gran parte del día acostada. Y eso le trae sus consecuencias. Por esto mismo es que intentan levantarla y sacarla en silla de ruedas. Y, cuando el día está lindo, hasta dan una vuelta por el barrio Nélida Cristina, en la ciudad de Maipú (donde viven).
Las principales complicaciones de Alma se dan cuando se acumula una gran cantidad de dióxido de carbono en su organismo. Además, tanto tiempo acostada deriva en una acumulación de líquido en sus piernas (en ello suelen trabajar los kinesiólogos, para que haga algo de movimiento y revierta esta situación).
Otro aspecto fundamental en el día a día de Alma Videla Ragusa es el descanso. Porque la niña necesita dormir profundamente y descansar bien (padece apneas, que -en pocas palabras- significa que ‘se olvida de respirar’ y por ello es vital el respirador).
