Tras 658 días de espera, el Congreso aprobó la ley de oncopediatría gracias a la cual los niños y adolescentes con cáncer tendrán cobertura integral de salud, entre otros resguardos. La Cámara de Senadores la aprobó esta tarde por unanimidad, tras la presentación del primer proyecto armado por padres de pacientes el 10 de setiembre de 2020, durante lo más crudo de la pandemia.
Fueron además, 8 meses los que pasaron desde que el 27 de octubre del año pasado la cámara baja le dio media sanción a un proyecto que han militado fuertemente los familiares.
De este modo, se creará un Régimen de Protección Integral del Niño, Niña y Adolescentes con Cáncer que apuntará, entre otras cosas, a garantizar asistencia, vivienda y otros derechos a pacientes de hasta 18 años, inclusive, con residencia en el territorio nacional. Uno de los objetivos es reducir la morbimortalidad por esta causa y garantizar sus derechos.
Esta tarde, las familias acompañaron desde afuera el tratamiento.
Familias pedían por la ley
Mendoza ya había sido pionera en propiciar este amparo y cuenta con su propia norma. Fue promulgada el 28 de diciembre de 2020 y el mismo gobernador Rodolfo Suárez comunicó en Twitter que Mendoza fue así la primera provincia del país en contar con un Programa de Cuidado Integral de Niños, Niñas y Adolescentes con cáncer.
La referente local que apoyó el tratamiento de la iniciativa en el Senado es la legisladora Mariana Juri, quien incluso ha mantenido reuniones con los padres.
Tal como sucedió en Mendoza, la iniciativa surgió justamente de las familias. A nivel nacional un grupo se puso de acuerdo para lograr garantías del Estado para la cobertura de diagnósticos, medicamentos y tratamientos.
Una de las promotoras fue Tania Buitrago, mamá de Eliseo, un niño con leucemia linfoblástica aguda, tal cual relata Clarín en una publicación hecha durante el compás de espera para la sanción. “Esta ley la escribí en diciembre del 2019 y me puse en contacto con dos mamás de Córdoba mediante Facebook”, contó la mujer, quien vive en Merlo, Buenos Aires. Pronto lograron reunir voluntades de 300 familias, gracias al boca a boca, los grupos de Facebook y Whatsapp. Algunos ya venían trabajando en proyectos similares. Finalmente, el proyecto fue presentado en el Congreso el 10 de septiembre de 2020.
Parte del apoyo lo brindaron familias mendocinas que tenían ya un recorrido en el tema como María Florencia Bonade, mamá de Thiago, un nene de 3 años también con leucemia linfoblástica aguda.
Ingresó por Diputados donde se buscó armar algo unificado entre las diversas propuestas presentadas, con el asesoramiento del Instituto Nacional del Cáncer. Fue aprobado por unanimidad.
De qué se trata la ley de oncopediatría
Pero la espera aún no terminó: ahora habrá que aguardar que sea reglamentada por el Poder Ejecutivo.
La norma incluye la cobertura de asistencia en servicios de salud por parte del sistema público y prestadoras, tanto obras sociales como prepagas. Deberán brindar a los pacientes con cáncer de hasta 18 años inclusive una cobertura del 100% en las prestaciones para las prácticas de prevención, promoción, diagnóstico, terapéutica y todas aquellas tecnologías que pudieran estar directa o indirectamente relacionadas con el diagnóstico oncológico.
Además, contempla una asignación económica otorgada por el Estado nacional y con pago a través de la Administración Nacional de la Seguridad Social (ANSES). Otro punto que tiene en cuenta es la gratuidad en la utilización del transporte público y garantías de vivienda adecuada para los pacientes con familias en situación de vulnerabilidad social.
La autoridad de aplicación será el Instituto Nacional del Cáncer dependiente del Ministerio de Salud de la Nación. Este promoverá ante los organismos pertinentes la adopción de planes y medidas que faciliten la vivienda acorde a sus necesidades. Además contempla el otorgamiento de licencia laboral para uno de los progenitores cuando deban recibir tratamiento.
Estipula el aumento de la cobertura de la red que constituye el Registro Oncopediátrico hospitalario Argentino (ROHA) y establecer un sistema eficiente de referencia y contrarreferencia que asegure el correcto y oportuno diagnóstico y tratamiento.
Otro aspecto es asegurar la calidad de los servicios de detección temprana, diagnóstico y tratamiento desde un enfoque de derechos, promover la creación de una red nacional de laboratorios de histocompatibilidad, a partir de los laboratorios existentes, para agilizar la tipificación genética de las muestras.
Asimismo apunta a establecer un sistema de información estratégica que incluya la vigilancia epidemiológica, el monitoreo y la evaluación de la calidad y del impacto del programa y fomentar las investigaciones epidemiológicas sobre el cáncer infantil; entre otros puntos. El Instituto Nacional del Cáncer extenderá una credencial a quienes se hallen inscriptos en el Registro.
