Después de haber padecido el drama de perder tres bebés —dos nacidos y uno dentro de su vientre— y de transitar los años más difíciles de su vida, Carla Barrera se puso de pie, se aferró nuevamente a la vida y salió a luchar junto a otras mamás que, como ella, no recibieron apoyo psicológico o sanitario en los respectivos hospitales.
El dolor en cada uno de esos momentos y la vertiginosa “liviandad” con la que fue atendida, según dijo, provocaron que quedara inmovilizada. Fueron años de silencio. Sin embargo, cuando pudo salir adelante después de haber sido mamá nuevamente de dos hijas, decidió visibilizar el tema y ayudar a otras familias.
Se puso al frente de Luz de Cielo, una organización que brinda apoyo y contención a padres que perdieron a sus hijos durante el embarazo o a poco de haber nacido. La lucha dio sus frutos a instancias de la Legislatura provincial, que posibilitó que en hospitales públicos y privados se estableciera la denominada “Guía de buenas prácticas para la atención del duelo perinatal”.
Tal vez porque a Carla la tragedia la tocó en tres oportunidades y sufrió en carne propia los aspectos “grisáceos” de la legislación, más allá del destrato en los hospitales, hoy se transformó en una de las principales referentes de la ONG.
Poco antes del inicio de la pandemia por el Covid-19, la organización se presentó ante la diputada Cecilia Fernández (UCR), quien en ese momento estaba justamente embarazada. “Es nuestro mayor logro”, se sincera Carla, quien repasó su historia con tristeza y resignación.
Un accidente automovilístico en 2007 puso fin a la vida de Rodrigo, su primer bebé, de ocho meses. Ella, que cursaba un embarazo incipiente, se salvó de milagro y sobrellevó tantas cirugías que en abril de 2008, a cinco días del parto, su segundo hijo Nicolás falleció.
“Tenía 19 años y dos hijos muertos”, rememora, y recuerda su difícil experiencia en el Hospital Lagomaggiore, donde sintió que la situación fue minimizada y que no fue atendida con el respeto que necesitaba.
“Me llevaron a una sala repleta de mamás y bebés sanos, escuchaba sus llantos y yo no tenía al mío”, ejemplifica, y agrega: “Los comentarios de las enfermeras fueron desafortunados en todo momento, incluso no tuvieron tacto para comunicarme el desenlace. Finalmente, apenas sostuve a mi hijo unos segundos, lo colocaron en una caja de cartón”. Tras muchos años de silencio, recién hoy puede contarlo.
Pero la vida iba a golpearla nuevamente.
Tras ser mamá de Lucía, hoy de 11 años, luego quedó embarazada de Luciano. “Su corazón dejó de latir dentro del útero, pero lo determinaron casi un mes después”, repasó.
El parto se realizó en la actual Clínica Santa Clara, donde tampoco se sintió contenida. “Ni siquiera pude ver al bebé ni darle una sepultura digna porque dijeron que pesaba menos de medio kilogramos”, cuenta.
Finalmente, ocho años atrás llegó al mundo su segundo “arco iris”, como suelen llamar en esa ONG a los hijos que nacen después de estos difíciles trances. “Lucía y Paula son el motor que me ayudan a seguir”, señala Carla, que hoy tiene 33 años y vive en Luján de Cuyo.
“La guía de buenas prácticas es el resultado de años de trabajo y debe servir para construir empatía y hacer frente a las secuelas gravísimas que quedan en las familias y en las mamás”, reflexiona.
“Todos los padres tienen el derecho de despedir a sus hijos como corresponde, según sus ritos, y en ese sentido nos hemos sentido escuchados”, opina.
Una lucha “admirable”
La diputada Cecilia Rodríguez, presidenta del bloque UCR de la Cámara de Diputados, sostuvo a Los Andes que apenas el grupo de madres se acercó a la legislatura, en 2019, se logró un trabajo coordinado con la Dirección de Maternidad de la Provincia.
“La guía de atención para el personal y para el sector de la salud establece y obliga a una atención adecuada cuando se producen estos acontecimientos dolorosos y para esto se están capacitando”, indicó, para agregar que ya está en marcha.
¿Qué dice el protocolo?
El proyecto señala que la muerte perinatal o neonatal tiende a ser negada o infravalorada dentro de la sociedad y aún por los equipos de salud. Esto lleva a un duelo “no autorizado” a los padres, que en ocasiones no reciben acompañamiento o contención adecuada por la falta de formación y de recursos de los profesionales.
Por eso, entre otros aspectos, se favorecerá el acompañamiento de la persona gestante en todo el proceso de consulta e internación; se respetarán las creencias religiosas y culturales de las familias, por ejemplo si quieren bautizar al bebé u otros rituales.
Se agrega que la comunicación es un factor decisivo en la relación médico-paciente. Siempre el profesional de la salud debe presentarse, decir su nombre y preguntar el nombre de la paciente. También al referirse a su hijo, no nombrarlo como el feto sino por el nombre que le iban a poner, o decirle “el bebé”.
La información debe ser clara, evitando términos técnicos que los padres no puedan comprender y sin dar esperanza cuando el pronóstico es claramente malo.
La comunicación no verbal, tal como el lenguaje corporal, la actitud, el contacto, visual, el tono de voz, la expresión facial, el tacto y la postura supone más del 90% del significado recibido del mensaje.
El tacto (un abrazo, un apretón de manos) será un buen apoyo e incluso el silencio puede ser una demostración de que se comprende y se acompaña a los padres en el sufrimiento.
Es importante que los padres se sientan escuchados, responder todas sus inquietudes y si es necesario repetir la información las veces que sea necesario. En este momento pueden surgir enojos, gritos de desesperación, búsqueda de culpables de la situación y el equipo de salud debe comprenderlos y acompañarlos.
El equipo de salud no debe mostrarse apurado para resolver el problema, debe darles tiempo a los padres para que decidan cuando hay más de una opción y decir, por ejemplo, “los dejo un rato tranquilos y luego vuelvo”; no mirar el reloj o cruzarse de brazos esperando la decisión de los padres.
