“Por primera vez, el Efra se dio cuenta que estaba festejando su cumple. Y se reía mientras le cantaban el ‘cumpleaños feliz’, viendo la torta y las velas”, cuenta -emocionada- Verónica Morales, su madre. Efra es Efraín Dalcecco, quien vive en Guaymallén y cumplió 7 años el domingo 19 de noviembre. Y, como bien describe su madre, fue un festejo distinto, tanto para él como para su familia.
Y es que Efra celebró hace dos días su primer cumpleaños tras haber completado el complejo y costoso tratamiento de células madre, aquel que comenzó en abril en Paraguay y que completó a comienzos de noviembre en Ecuador. Esta terapia fue y es la mayor esperanza para mejorar la calidad de vida de Efra, ya que el niño nació con parálisis cerebral.
Pero gracias a estas 4 sesiones indicadas -las que completó en los últimos 7 meses-, por primera vez en 7 años Efra pudo disfrutar y sonreír mientras todos festejaban su cumple, y no asustarse por el ruido, las velas y la gente a su alrededor.
“Fue lindo verlo reír, disfrutar. La torta y todos los adornos eran siguiendo la temática de ‘La Granja de Zenón’, que a él le encanta”, agrega Vero, el día después del festejo del séptimo cumple de su hijo.
No solo este cumpleaños fue distinto para Efra, sino que en su día a día evidencia notables mejoras, en especial si se lo compara con su realidad allá por abril. Y en esto ha sido y es fundamental la ayuda de la sociedad, quien contribuyó en una inmensa cadena solidaria para que Efra y sus padres pudieran viajar a las sesiones.
“Las cuatro sesiones fueron con el mismo médico, las primeras dos en Paraguay, la tercera en Perú y la cuarta en Ecuador. Y el propio médico me dijo que el Efra había obtenido muchísima musculatura en los últimos meses. Yo pensé que era que había engordado, pero ahora con los extensores y las balbas, puede estar parado hasta 2 horas y sin que le moleste”, resume Verónica. Y aclara que antes, si llegaba a estar una hora de pie -y con ayuda de estos apoyos-, era mucho.
“En este último mes, principalmente, hemos notado muchas mejoras en él, en lo que es musculatura, plasticidad y justamente que puede estar mucho más tiempo parado. Hasta en lo cognitivo se lo ve mejor, entiende bien todo ya. Claro que aún no habla”, agrega.
LA NUEVA VIDA DE EFRA
La historia de Efra conmovió a los mendocinos y las mendocinas, pero también trascendió barreras geográficas. Luego de que Los Andes relatara su presente el abril de este año y el sueño de poder viajar para poder iniciar el tratamiento, el empuje y la solidaridad de la gente no dejó de sorprender, casi como un efecto dominó. Y fue tal el impacto que hasta gente de España e Inglaterra se sumaron a la colecta para que el niño y su familia pudieran costear las sesiones, así como también los pasajes y gastos operativos.
Y es que la clínica que trabaja con este tratamiento Mercoplab -de referencia en América del Sur- tiene su sede central en Cuenca (Ecuador), con consultorios satélites en Asunción (Paraguay) y en Lima (Perú).
Cada una de las sesiones, además, tiene un costo de 3.000 dólares, y las primeras dos terapias las pudo completar en la capital paraguaya. Una médica mendocina, que está radicada en Inglaterra y conoció la historia de vida de Efra por este diario, colaboró abonando la primera de las sesiones y gestionando una bonificación para la segunda. Y a la primera de las consultas en Paraguay, Efra y sus padres -Verónica y Fabián- pudieron viajar en avión, también luego de una impactante cadena solidaria que les permitió reunir los fondos.
La segunda de las sesiones también tuvo lugar en Paraguay, aunque esta vez -y para ahorrar costos- Efraín, sus padres y la abuela del niño (Elsa) viajaron en auto hacia el país guaraní.
Una vez que lograron reunir el dinero para la tercera sesión, esta vez Efra y sus padres debieron programar el tercer viaje, aunque con destino a Lima (Perú). Y es que el médico tenía disponibilidad para el tratamiento en la capital peruana, por lo que otra vez -solidaridad de la gente mediante- la familia se puso en campaña para juntar el dinero necesario.
Para la cuarta y última sesión del tratamiento con células madre, Efra, Verónica y Fabián debieron viajar directamente a Cuenca (Ecuador), a la sede central de la clínica.
“Salimos el 2 de noviembre y, afortunadamente, pudimos viajar en avión. Al principio teníamos pasajes a Lima, pero tuvimos que cambiarlo a Cuenca, ya que el médico no tenía previsto volver a Perú. Fue un poco más de plata, pero tarjeteamos y después veremos cómo se paga”, rememora Vero.
Desde Guayaquil, ciudad a la que llegó el vuelo, hasta Cuenca, los Dalcecco Morales tuvieron 3 horas y media más de viaje. Pero el motivante, la zanahoria aferrada al palo que los impulsaba a caminar sin rendirse, estaba a la vuelta de la esquina: el tratamiento de Efra se disponía a llegar a su fin.
“Cuando llegamos a Cuenca, fue bastante complicado todo. Porque es una ciudad turística, justo era un fin de semana largo y había un festival. Caminamos como 3 horas hasta que conseguimos donde quedarnos, no había lugar en ningún lado”, agrega Vero. Y cuenta que se sintieron por demás cómodos y tranquilos en esta ciudad.
El domingo 5 de noviembre, la familia pisó nuevamente suelo mendocino. Ya sabiendo que el tratamiento había llegado a su fin y con un único objetivo entre ceja y ceja: preparar el festejo del cumpleaños 7 de Efraín.
UN CUMPLEAÑOS FELIZ
Elsa (abuela de Efra), Verónica (mamá del niño) y el propio Efra pasan gran parte del día y de sus vidas en el comedor Horneritos, de El Algarrobal (Las Heras). Las mujeres suelen colaborar con este espacio comunitario y justamente Elsa es la dueña de un pequeño salón ubicado frente al comedor, donde suelen celebrarse los eventos especiales de Horneritos.
Precisamente en este salón, el domingo último, Efra y su familia festejaron el cumpleaños del niño.
“La gente ayudó muchísimo, nos regalaron la torta y las gaseosa, y nosotros hicimos empanadas, pizzas y mucho pororó”, cuenta su mamá.
En total, unas 30 personas -entre familiares y amigos- participaron del festejo y sonrieron junto a Efra, quien lo hizo por primera vez en su vida mientras le cantaban el “feliz cumpleaños”.
“Ahora va a seguir con la terapia en la casa, yendo al instituto y al colegio. El doctor nos dijo que, si lo veíamos y creíamos necesario, podía retomar el tratamiento con células madres, aunque ya sería recién dentro de 2 o 3 años. Por lo pronto, vamos a ir viendo su evolución”, reflexiona Vero después de este más de medio año por demás movido e intenso.
Solamente para el último viaje a Ecuador, la familia debió invertir casi 2 millones de pesos -en pasajes y alojamiento-, que se suman a los 3.000 dólares correspondientes a la sesión. Como en cada uno de los viajes, necesitaron ir los 3 juntos a todos lados, ya que la silla de ruedas de Efra es muy pesada y deben levantarla de a dos, además de mantener al resguardo al niño.
“Por primera vez en muchos años estamos viendo que el Efra disfruta mucho y se da cuenta lo que pasa a su alrededor. Y en esto ha sido fundamental la gente que nos ayudó desde el comienzo. No hay palabras para agradecer a tanta gente que colaboró, de Mendoza, de España, de Estados Unidos. A la familia, al comedor Horneritos, todos ayudaron mucho”, concluye Verónica.
