Efraín (6), vive en Bermejo, Guaymallén, nació con parálisis cerebral y sus padres, Verónica y Fabián, luchan desde el primer día de su vida para lograr que su hijo tenga una mejor calidad de vida.
Más allá de este día especial, el día en que todos los niños celebran su día, ellos solo piensan que el mejor regalo para “Efra” sería lograr una mayor independencia.
Durante todo este duro proceso que la familia atraviesa desde el día en que Efraín llegó al mundo, el 19 de noviembre de 2016, sus padres fueron conscientes de que ellos no serán eternos y que, por lo tanto, deben procurar que su hijo realice tratamientos para mejorar su condición.
Fue así que, tiempo atrás, llegó a sus oídos, a través de otro con similares características, los avances que puede generar el tratamiento de células madre en chicos con distintas patologías.
Las células madre tienen el potencial de tratar un amplio espectro de enfermedades, incluidas la diabetes, enfermedades neurodegenerativas, lesiones de la médula espinal y enfermedades cardíacas.
“Dimos con un médico ecuatoriano que viaja para atender pacientes a otros países de Latinoamérica, como Paraguay y próximamente Perú”, contó a Los Andes Verónica, su mamá. La familia viajó a Asunción meses atrás con un gran esfuerzo económico y los resultados fueron muy alentadores. Efraín evidenció progresos muy significativos, como apoyar el pie, levantarlo y volver a apoyarlo. Se muestra más concentrado, más activo”, relata.
Verónica recordó que su hijo no habla, no camina y permanecía la mayor parte del tiempo adormecido. “Hemos notado la diferencia de manera inmediata, por eso seguiremos en este rumbo”, anticipa.
Efraín tiene un nuevo turno médico en Lima, Perú, donde el profesional se desplazará para atender a sus pacientes, el próximo 27 de septiembre. Por eso iniciaron una campaña tendiente a recaudar fondos a través de rifas, bingos, ferias y eventos culturales.
“Esta vez no podremos ir en vehículo porque es un viaje demasiado largo, nos llevaría días enteros. El pasaje en avión tiene un costo de 100 mil pesos por pasajero”, resumió Verónica, para relatar que su esposo es empleado; ella realiza trabajos temporarios y, además, tienen otra hija, Jazmín, de 16 años.
Efraín nació en el Hospital Ramón Carrillo y no fue hasta los seis meses de vida cuando sus padres comenzaron a percibir algunos comportamientos extraños. No lograba sentarse y vivía durmiendo prácticamente todo el día. “El embarazo había sido normal, jamás nos imaginamos lo que iba a suceder. Acudimos al Hospital Notti donde supimos que teníamos un hijo con discapacidad. Poco después llegó el diagnóstico de parálisis cerebral, aunque nunca recibimos demasiadas explicaciones. No sabemos el por qué”, relata Verónica.
Fue así que aprendieron sin prisa ni pausa un modo diferente de ser padres. Inmediatamente el niño comenzó a acudir a todas las terapias posibles. “Fue al jardín, siempre con sus terapias y hoy acude a la Escuela Especial Fidela Maldonado De Cano, en Godoy Cruz, un establecimiento donde recibe todo el amor y contención”, agrega.
“¿Cómo es Efraín? Un niño que disfruta a su modo y a pesar de que no habla se hace entender. Dice ´mamá', reconoce algunas situaciones y se pone muy feliz cuando visitamos a su abuela o sus tías”, repasa y añade: “Aprendió a comer por sus propios medios y disfruta mucho cuando preparo milanesas”.
Otra mamá en una situación similar le comentó a Verónica el efecto favorable que había logrado en su hijo el tratamiento con células madre. “Es un niño que dio avances increíbles, por eso decidimos emprender ese camino que también nos dio grandes resultados”, opina.
El tratamiento lo realizaron en mayo, junio y julio en Asunción, mientras que el mes próximo será la próxima consulta médica. “Es un procedimiento bastante parecido a la diálisis, es decir, se realiza con máquinas que seleccionan las células. No es tan invasivo y todo el tiempo pude acompañar a Efraín”, recuerda.
“No estaba acostumbrado a todo esto, fue nuevo para él y, lógicamente, se puso a llorar, pero insisto, no es un tratamiento invasivo, es solo cuestión de acostumbrarse. Hay chicos autistas que también deben someterse a esto y se portan muy bien”, subraya.
Tener un hijo con discapacidad implica una serie de gastos difíciles de afrontar en estos tiempos, asegura Verónica. “Los pañales aumentaron muchísimo y él utiliza, por su edad, una gran cantidad. Los viajes también serían prácticamente imposibles de afrontar sin la ayuda de la gente y de las colectas que encaramos entre todos”, apunta.
En ese sentido, valoró la solidaridad que han demostrado los mendocinos con el caso de Efraín y apoyaron todo tipo de eventos organizado para reunir el dinero que necesitan, desde rifas, bingos, exposiciones, ferias. Una de las personas que más se involucró con este caso es Gabriela Carmona, una verdadera referente social que sin banderas políticas fundó el comedor Horneritos en plena pandemia, donde recibe a una gran cantidad de familias necesitadas. “Ella nos dio un gran empujón en un momento también difícil para el merendero, ya que está organizando casi sin recursos un festival para todos los niños de la zona”, indica. Sin embargo, dice, no se olvidó de esta familia que se resiste a ver a su hijo en silla de ruedas.
“El día del niño lo pasaremos como siempre, en familia y tratando de darle lo mejor a nuestro hijo, aunque lo nuestro es mucho más profundo. Más que un juguete necesitamos estar presentes el 27 de septiembre en Lima junto a Efraín. Ese sería, definitivamente, el mejor regalo que pueda recibir”, reflexiona.
De todos modos, aclaró, también llevarán a “Efra” al festival infantil que organiza Horneritos el domingo 27 de septiembre. “Allí compartiremos un día feliz junto a otros niños y sabemos que habrá una torta gigante que se está comenzando a elaborar con muchísimo amor”, anticipa.
Verónica cierra la charla con palabras duras y reales. “No pensamos demasiado en el futuro pero somos conscientes de que los padres de niños con discapacidad no somos eternos”.
“Por eso –finaliza— seguiremos luchando hasta el final por una mejor calidad de vida de Efraín y, especialmente, por que algún día logre la independencia que tanto deseamos para él”.
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