“Un momento único lleno de emociones y sentimientos encontrados”.
Con esas pocas palabras, Ruth Dávila, la mamá de Juanita Ghiotti, la niña mendocina que sufre una grave malformación en sus manos y muñecas, describió la felicidad que significó haber dado un paso más en procura del sueño que esperan desde hace mucho tiempo: llegar a Barcelona para ser atendida por el especialista español Francisco Soldado.
Juana y sus padres se encuentran en este momento en Santiago del Estero tomando los primeros contactos con el médico que en marzo realizará la intervención de la menor. El profesional atiende en esa provincia a todos sus pacientes de la Argentina, entre ellos a Juana. Algunos son intervenidos en esa ciudad, pero el caso de esta niña mendocina requiere alta complejidad.
“Estamos sometiéndola a placas y otros estudios y la idea fue que el doctor la viera a Juana. Lamentablemente me dicen que deben operarla en Barcelona y la fecha será marzo”, adelantó la mamá en diálogo con Los Andes.
La placa que está analizando el médico es la de la mano derecha, que es la operada en el Hospital Dr. Humberto Notti, de Mendoza.
“Lo bueno es que operará las dos manos juntas y lo malo es que a la mano que le operaron en Mendoza no le pueden hacer el trasplante óseo. Solo se lo harán en la izquierda”, adelantó.
Ruth dijo que la suma reunida hasta ahora es de 8 millones y medio de pesos. La cirugía cuesta alrededor de 30.
“Pero estaremos en España menos tiempo del que pensábamos, seguramente seis meses. Llegaremos a Mendoza y retomaremos la campaña”, anticipó. De este modo, siguen los esfuerzos para lograr los fondos necesarios para la intervención.
Con su sonrisa de siempre, una coronita color violeta y su remera de Minnie, alguien tomó las imágenes de la primera consulta con el profesional médico en Santiago del Estero.
Se la veía a Juanita dispuesta y sorprendida junto a sus padres, quienes le explicaban al especialista las últimas novedades; la manera en que la niña toma los distintos elementos y otros aspectos de la vida cotidiana.
“¡Por Dios! Se la escuchaba decir a Ruth en pleno consultorio y en medio de una risa nerviosa. Juana iba a venía mientras Ruth le pedía que se calmara para que el doctor pudiera examinarla.
Lo cierto es que, de aquí en más, la niña que fue protagonista de grandes campañas durante todo el año ya se encuentra en el destino “intermedio”. A partir de ahora será sometida a numerosos estudios para analizar la factibilidad de la cirugía que requiere para normalizar sus manitos y muñecas.
Juana, que vive en El Challao, tiene agenesia de radio bilateral y mano bot, que hacen que sus muñecas se curven. Es decir, solo tiene cúbito, por eso sus antebrazos son más cortos, sus manos están hacia adentro y carece de dedos pulgares.
Hace un tiempo fue intervenida en Mendoza, pero no funcionó y ahora fue por un nuevo intento en Barcelona, España.
El desafío no fue menor: la familia, trabajadores de clase media, debió reunir una suma millonaria para viajar a Europa y poder realizar la consulta y la intervención.
Se hicieron campañas contrareloj porque la visita debía ser programada antes de que el médico y jefe del equipo se ausentara de ese país.
Juanita, de 4 añitos, no tiene los huesos radiales en ambos brazos y tampoco los dedos pulgares y su mamá Ruth junto a su esposo se han puesto al hombro sin cesar la difusión de la condición de la niña.
Hablaron con medios de comunicación, publicaron fotografías y videos, se contactaron con organizaciones públicas y privadas y organizaron importantes rifas y sorteos para llegar a la cifra que necesitaban.
La niña nació el 13 de junio de 2018 en el Hospital Lagomaggiore y aunque Ruth había sido sometida a numerosas ecografías por el riesgo que implicaba su diabetes, nunca se detectó esa malformación. “Fue una cesárea de urgencia porque me había subido la glucemia, pero nunca antes había aparecido el problema en los bracitos”, dijo la mamá.
Fue intervenida de muy chiquita pero la cirugía no dio los resultados esperados. Le colocaron un clavo que solo pudo retener durante dos meses. La cirugía que requiere solo se puede realizar hasta los ocho años de edad.
“En numerosas ocasiones nos han suspendido las operaciones. La última vez sufrimos un problema gremial con SADOP y poco antes la falta de camas y el conflicto con los anestesiólogos. Como si fuera poco no hemos logrado contar con el certificado de discapacidad”, manifestó. Todo este cuadro que conspira contra la menor genera una profunda angustia para la familia y demora la mejor calidad de vida de la niña.
Juanita es una niña hermosa y feliz que lucha para salir adelante. Asiste al Jardín de Infantes y se las ingenia para realizar todas las actividades, incluso dibujar.
“En el jardín sus compañeros la adoran y hasta tiene un enamorado. Creo que los prejuicios a veces vienen más del lado de los adultos que de los niños”, dijo la mamá en una anterior charla con Los Andes.
“Nos pasó hace poco en un comercio. Una nena mirada a Juana con insistencia y le preguntaba a su mamá qué le sucedía en las manitos. La mamá miraba hacia otro lado. Me acerqué a la chiquita y le expliqué. Inmediatamente se terminaron las preguntas”, relató.
Ruth comentó su admiración hacia su hijita por su gran poder de superación y resiliencia. “Es muy viva, muy inteligente y como todo chico, a veces se abusa de su problema. Al tener los brazos cortos suele pedir ayuda para que le alcancen las cosas, aunque ella pueda”, dijo.
Más allá de su malformación, Juana nació con un solo riñón, aunque esa condición no le genera inconvenientes, salvo controles periódicos con el nefrólogo.
Ruth está dedicada hoy a su familia, aunque hace unos años fue empleada doméstica. Su esposo, en tanto, trabaja en un taller mecánico.
Siempre confiaron en que llegarían a reunir los fondos que necesitaban. “Siempre estaré agradecida a la movida infinita que se hizo en Mendoza y que, estoy segura, se seguirá haciendo”.
