Pilar Victoria tiene 2 años y medio, vive en Guaymallén y nació con síndrome de Pierre Robin, una afección en la cual el bebé tiene la mandíbula más pequeña de lo normal, la lengua replegada en la garganta y dificultad para respirar. Sin embargo, hoy su mayor dificultad está dada por una malformación en su columna dorsal que le está comprometiendo la médula ósea, por eso no camina, tiene muy poco movimiento en sus piernas y corre el riesgo de ir perdiéndola por completo.
Pilar, que cognitivamente es “una luz”, según cuenta a Los Andes su mamá, María Florencia Melgarejo, peregrinó a lo largo de su vida por numerosos médicos. Por fin, una traumatóloga de Mendoza “dio en la tecla” y derivó a la familia al hospital Fleni, en la Ciudad de Buenos Aires, donde deberán viajar en octubre para realizar un tratamiento y una cirugía de un costo inalcanzable.
“Será una tracción de columna y una cirugía compleja. Imposible afrontarla de manera privada porque hasta los propios médicos señalaron que es prohibitiva económicamente. Le corregirán la posición de la columna y liberarán la médula”, anticipó Florencia.
La familia tiene obra social, aunque no cubre estas prestaciones porque no posee convenio con el prestigioso hospital Fleni. De todos modos, presentaron un recurso de amparo para intentar llegar a un acuerdo y poder costear lo que implica el viaje, la estadía, alojamiento y cirugía.
“La compresión de médula en la parte dorsal que padece mi hija genera que no pueda pararse ni caminar. Hicimos la primera interconsulta en marzo y la próxima fecha, ya decisiva, es octubre”, agregó la mujer.
Desde hace tiempo Florencia y Germán, el papá de la nena, están haciendo lo posible para reunir la mayor cantidad posible de dinero, en vistas de lo que se viene. “Pero son montos tan inalcanzables que ni siquiera nos los han confirmado. No alcanzan los sorteos ni las colectas porque es una suma imposible. Por eso pedimos ayuda a la comunidad contando su historia, que se puede ver en la página web pilarvictoria.com.ar”, añadió.
“Pilar es inteligente y divertida, ama hacer videos de TikTok. Es una luz”, contó su mamá. En febrero de 2020 se enteraron de que Pilar vendría al mundo pero, poco antes de nacer, a Florencia se le subió la presión y se decidió practicar una cesárea. “Ese día estaba todo listo y salimos temprano para el hospital. Cuando nos acomodamos en la habitación a mamá se le subió la presión, decidieron que fuera por cesárea mi nacimiento, así que nos fuimos a la sala y ahí nací ese 28 a las 10 de la mañana”, relata su familia en el sitio web.
Cuando Pilar nació notaron que le costaba mucho respirar. Nadie entendía por qué, si todos los controles habían estado bien, le sucedía eso. Decidieron dejarla en Neonatología para observación y ahí los planes de volver a casa se desvanecieron. Fue derivada al hospital Notti para corregir su mandíbula y sometida a numerosos estudios.
Volviendo a su parte médico actual, su mamá comentó que su parte respiratoria mantiene desconcertados a los médicos. “Hemos realizado consultas con hospitales de Buenos Aires, y ahora resta esperar a octubre”, señaló Florencia.
Agregó que, con su alimentación, ha mejorado mucho y aprendido a cortar la comida con los dientes. “Saborea todas las comidas y ama las patas de pollo, pero no sabe utilizar su lengua para tragar. Igual estamos convencidos de que pronto lo logrará”, explicó la madre.
Lo más complicado es la movilidad de sus piernas. “Pili” ha trabajado mucho y avanzado bastante, puede bailar, a su manera, pero le cuesta mucho despegar los pies del suelo y moverse.
“Siempre tiene que estar sostenida de algo porque de lo contrario se cae. La cirugía es imprescindible porque Pilar tiene una sifosis que está comprimiendo su médula y el cerebro no envía bien las señales a las piernas. El cuadro se puede agravar si no realizamos la cirugía”, advirtió.
Florencia y Germán organizaron un mega sorteo para poder afrontar los gastos en Buenos Aires, donde la niña deberá permanecer al menos dos meses.
Cómo ayudar
María Florencia Melgarejo Giovarruscio cuit-cuil 2734747715-5 / Mercado Pago Alias: flopymelgarejo.mp, cuenta digital.
Teléfono: 261-4698474 / Germán (papá) 261-3202110.
