Podría decirse que Juanita Ghiotti Dávila (5) ya ha superado mil batallas. Pero, como nadie dijo que la vida sería fácil, ya empezó a transitar la mil y una. Porque la niña, nacida en Las Heras y que conmovió al mundo con su historia personal, fue sometida en Barcelona a una compleja operación en sus manos, a la que le siguieron dos cirugías complementarias. Y cuando todo parecía indicar que la rehabilitación marchaba bien y que el 30 de agosto regresaría a su Mendoza natal -junto a sus padres y su hermano-, un nuevo diagnóstico en su salud los obligó a cambiar de planes.
“Nos estiraron la estadía acá porque a la Juani le detectaron una nueva enfermedad. Se llama Pioderma Gangrenoso y es autoinmune. Así es que parece que nos quedamos hasta fines de septiembre”, destaca Ruth Dávila, mamá de Juanita a Los Andes.
“El doctor no quiere que nos vayamos así. Así es que nos hizo un escrito especial donde solicita y recomienda que permanezcamos acá hasta que se cure”, destacó la mamá de Juanita.
Además de Juanita y Ruth, están en Barcelona el papá de la niña, Franco, y su hermano mayor, Francesco. El 2 de marzo, la familia llegó a la ciudad catalana para que a Juani le realicen una operación más que necesaria para mejorar su calidad de vida. Y es que la pequeña nació con agenesia de radio bilateral y manobot, cuadro que derivó en que Juanita tuviera malformaciones en sus dos manos.
Luego de 3 operaciones (a la inicial se sumaron 2 intervenciones imprevistas por distintas complicaciones y circunstancias), la rehabilitación de la niña avanzaba sin contratiempos. Pero este nuevo diagnóstico los obligó a modificar sus planes.
“Ahora conseguimos, por medio del Gobierno de Mendoza, poder cambiar los pasajes. Es un gran alivio, porque la multa era muy cara”, contó “Rula” -como llaman cariñosamente a la mamá de Juana-. Y es que fue a través de la Provincia que pudieron conseguir los pasajes para los 4 (de ida y vuelta), y todo estaba ya confirmado para que regresaran el miércoles próximo.
QUÉ ES EL PIODERMA GANGRENOSO, LA NUEVA ENFERMEDAD QUE LE DIAGNOSTICARON A JUANITA
El 13 de junio, Juanita cumplió 5 años, y 2 días después ingresó al quirófano para una de las dos cirugías que no estaban programadas.
Toda la campaña solidaria y mediática de la niña, que involucró a personas de todo el mundo, le permitió a su familia recaudar cerca de 21 millones de pesos -en total-, para traslado, operación y rehabilitación en España. Y cuando todo estaba dado para que la etapa final de la rehabilitación sea en Mendoza a partir de septiembre, una nueva complicación entró en escena.
Porque en las últimas semanas, los médicos le diagnosticaron Pioderma Gangrenoso, un trastorno poco frecuente que provoca la aparición de llagas grandes y dolorosas (úlceras) en la piel.
A nivel clínico y científico, se desconocen las causas exactas del pioderma gangrenoso, pero todo parece indicar que se trata de un trastorno del sistema inmunitario. Y, por lo general, aquellas personas que padecen ciertos trastornos ocultos (como enfermedad intestinal inflamatoria o artritis) tienen mayor riesgo de padecerlo.
En ese sentido, las úlceras del pioderma gangrenoso proliferan con rapidez y suelen desaparecer sin tratamiento. No obstante, la cicatrización y la recurrencia son comunes.
“Cada vez que Juanita tiene una intervención quirúrgica o una caída donde se produce una herida, se produce una llaga. Es una enfermedad dermatológica que lleva a que las heridas tarden en curar y supuren líquido y pus. Se trata de corticoides y con curaciones estériles”, explica la mamá de Juanita
“Lo malo de esta enfermedad es que no sale en ningún estudio, pero cada vez que se abra su piel por una lastimadura o una operación, hay que llevarla al médico y automáticamente hacerle un tratamiento especial para que no se haga un cuadro infeccioso”, agregó.
LA VIDA DE JUANITA Y SU FAMILIA EN ESPAÑA
A principios de agosto, antes de que apareciera este nuevo diagnóstico para Juanita -y cuando entre sus planes sobresalía la decisión de regresar a Mendoza-, “Rula” Dávila había resumido lo que han sido estos casi 6 meses en Barcelona.
“Nuestra estadía en España ha sido muy buena y agradable, la gente se ha pasado con nosotros. Pero han sido días muy difíciles, de extrañar nuestras cosas, nuestras familias. ¡Juanita y su hermano -Francesco- extrañan muchísimo a Pepo, su perro, y a quien aman!”, repasó la mamá de Juanita. Y aclaró que todo esto los unió aún más como familia, aún incluso con las limitaciones de haber tenido que estar tanto tiempo encerrados y casi aislados.
A través de la cuenta de Instagram @todo.por.juanita , la familia ha ido compartiendo todas y cada una de las novedades de la salud de la niña, antes, durante y después de las operaciones. Y también cuestiones referidas a su rehabilitación, además de agradecer la ayuda y acompañamiento.
“Nunca en mi vida había volado, hasta que fuimos en enero a Santiago del Estero con Juanita, a la primera consulta con el doctor Francisco Soldado (NdA: especialista español y una eminencia en cirugía de mano, plexo y microcirugía pediátrica) y después vinimos directamente a Barcelona. Ahora nos ha entrado la ansiedad por volver”, contó la mujer a el 7 de agosto.
El lunes 31 de julio, Juanita y su familia llegaron al techo de 3,5 millones de pesos que se habían propuesto recaudar inicialmente para costear la parte final de la rehabilitación. Aunque, con el nuevo diangóstico, ahora están abocados a reorganizar su esquema de vida. Porque hasta hace unos días ya hasta tenían todo acordado para retomar la rehabilitación en Mendoza a partir de septiembre.
Porque, independientemente del Pioderma Gangrenoso, Juanita necesitará continuar con terapias de rehabilitación durante los próximos meses, lo que incluirá fisioterapia, kinesiología, hidroterapia, natación y hasta ejercicios funcionales. Ya en Barcelona ha estado trabajando en la ejercitación de sus manos y su pierna -estuvo con yeso 4 meses, lo que la ha llevado a perder musculatura- y, aunque ya ha vuelto a caminar, todavía debe seguir recuperándose.
“El total de la campaña por Juanita se extendió durante un año y un mes, desde el momento en que empezamos y hasta el 31 de julio, que se juntó el techo que se necesitaba. Y no me voy a cansar de decirle ‘gracias, gracias’ a la gente, es increíble lo que se generó. Cuando uno atraviesa por estas cosas y empieza con esto, siempre ve que es imposible por la cantidad de plata que se necesita. Pero se puede, a la larga o a la corta”, agrega la mujer. “Siempre hay alguien que aparece, una luz que se prende y te permite empezar a pensar en que vas a salir”, acotó “Rula”.
CUESTA ARRIBA
El miércoles 15 de marzo de este año, Juanita entró por primera vez al quirófano en un hospital de Barcelona. Allí la esperaba el doctor Soldado y todo su equipo, a quien la niña y su familia habían conocido en Santiago del Estero a comienzos de 2023 y como parte de uno de los viajes que la fundación del especialista realiza en distintos países.
Si bien la operación era compleja, se suponía que sería la única intervención para la niña mendocina. En el quirófano, Juanita estuvo 8 horas y 20 minutos ya que, como tenía los tendones muy tensos, costó más de la cuenta estirarlos. En la mano derecha se le hizo una centralización de muñeca y pulgarización del dedo índice, mientras que en la izquierda se le hizo un trasplante óseo. Además, le sacaron parte del hueso del gemelo de una pierna para colocárselo en la mano.
A los 15 días de transcurrida la operación, Juana empezó a caminar y la evolución marchaba bien. Nada parecía evidenciar lo que vendría pero, como todo en la vida, nadie dijo que sería fácil.
“Pasó el tiempo y la herida no cerraba. Se le hizo un estudio para ver si tenía alguna infección en el hueso, porque supuraba líquido la herida. Pero no se veía nada referido a una infección. Igual, el médico nos dijo que a veces ese tipo de infecciones no se ven, así que volvió a entrar al quirófano. Allí le hicieron un injerto de piel, con un poquito que le sacaron del brazo para ponerle en la mano”, rememoró Rula desde Barcelona.
Sin embargo, el injerto no respondió bien y la herida seguía sin cerrar, por lo que continuaron los estudios en búsqueda de la infección y a Juanita comenzaron a suministrarle antibióticos.
El 15 de junio, 3 meses después de la primera operación, la niña mendocina regresó al quirófano. Era la tercera vez en poco más de 90 días, aunque esta vez el tipo de intervención ya había variado en cuanto a la planificación.
“Le extrajeron el trasplante óseo y el doctor nos dio la alternativa de hacer otra cirugía que consistía en girar el cúbito para que su mano esté un poco más derechita. No es lo mismo que el trasplante óseo, pero es una muy buena cirugía por lo que nos explicó. Así es que decidimos que la operara. Después de todo, a eso habíamos viajado, a tratar de corregir sus manitos”, recordó la mamá de la niña. Y agregó que, de paso, los médicos le estiraron los tendones de uno de los pies y les colocaron tanzas para que haya una mejor articulación.
Luego de esta tercera operación, Juanita salió del quirófano y -desde entonces- se encuentra en pleno proceso de rehabilitación, con entre 3 y 4 sesiones semanales.
El casi medio año que llevan viviendo en Barcelona no ha sido fácil para la familia mendocina. De hecho, aún no logran acomodarse a los horarios de aquella parte del mundo y, por ejemplo, nunca han logrado dormirse antes de la 1.
“Gracias a Dios pudimos viajar los cuatro. Tuvimos muchas complicaciones estando acá, yo tuve cuadros de hipoglucemia (NdA: Ruth es diabética y sus embarazos fueron de alto riesgo) y estuve en el hospital. Mi marido tiene cálculos renales, por lo que fue muy importante que podamos estar los cuatro juntos”, siguió Ruth.
Francesco (hijo mayor de Ruth y Franco, y hermano de Juanita) tiene un síndrome nefrótico, por lo que periódicamente sufre recaídas que lo llevan a necesitar de internaciones y que le suministren corticoides.
“Con Franco tuvimos muchas discusiones, vivíamos bajo mucha presión y que quizás nadie puede entender si no son personas que están atravesando esta situación. Y fue muy difícil, la verdad. Pero se logra, no hay que parar. Esto es un antes y un después, y el doctor ya nos ha sugerido que Juanita y Francesco empiecen a ir al psicólogo, porque para los chicos ha sido mucha presión”, resume Ruth Dávila.
ETERNO AGRADECIMIENTO
La cadena de solidaridad que se generó en la medida en que la historia de Juanita se fue haciendo más y más conocida es prácticamente imposible de describir en palabras. Quizás hasta sea comparable con la metáfora de la bola de nieve, que -simbólicamente- comienza a formarse con un simple copo y, en la medida en que se va desplazando y va avanzando, se convierte en un cuerpo cada vez más y más grande.
Entre tantas celebridades y famosos que ayudaron a Juani en este momento tan duro, su mamá no deja de mencionar a Topa -padrino de la ‘Fundación Robando Sonrisas’ y quien colaboró mucho en esta segunda etapa-, a y Pocho Arizmendi, al boxeador Marcos “Chino” Maidana, a los Campeones del Mundo con la Selección Argentina en Qatar 2022, Emiliano “Dibu” Martínez y Lionel Scaloni, al ex futbolista y actual DT Martín Palermo, a la actriz María Valenzuela, a Pichu y Nazareno (quienes fueron parte del programa “Peligro Sin Codificar”), a la modelo Sofía Zámolo y a la actriz y conductora Georgina Barbarrosa, solo por mencionar a algunas de las personalidades.
“Muchas celebridades ayudaron, algunas donaron y otras difundieron un montón. Queremos agradecerle al gobernador Rodolfo Suarez también, quien nos ayudó con los pasajes y la paciencia. Yo sé que, cuando necesitábamos viajar y recaudar, me puse intensa escribiéndole a gente famosa y moviéndome. Pero realmente hacía falta, y eso permitió que más gente conociera a Juanita y a la campaña”, contó Rula.
En su interminable listado de agradecimientos, la mamá de Juanita Ghiotti Dávila no quiere dejar afuera a los diarios y medios de comunicación, que permitieron que la historia de Juanita sea cada vez más y más conocida, ni al comedor Horneritos (El Algarrobal), que preparó y vendió pastas caseras para ayudar con la recaudación de dinero al comienzo.
De hecho, muchas de las notas sobre Juanita y su historia -publicadas en los diarios digitales- llegaron a gente de Inglaterra y otros países, y ello sirvió para que llegara algo más de ayuda a la familia.
“La verdad es que hemos pasado momentos difíciles, pero siempre hemos estado juntos. Es increíble todo lo que hemos vivido, cosas buenas y malas, pero de todo sacamos algo bueno y que fue lograr operar a Juanita. Estamos súper contentos y agradecidos con la gente y el apoyo, tanto económico como afectivo. Necesitábamos mucha fuerza, y cada mensaje que nos llega, yo se lo leo a Juanita”, concluyó Rula, siempre sonriente.
