Para Ludmila Palacio Bressa, de apenas 10 meses, el tiempo es oro. No se trata de una frase hecha ni de un lugar común, sino que realmente cada minuto, hora y día que pasa es clave para su salud. De hecho, más que oro, el tiempo es vida para ella.
La niña, quien vive con su familia en Guaymallén, nació con Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad neurológica de las consideradas raras y que tiene una muy baja prevalencia en el mundo. Claro que este dato no es lo más importante actualmente para Ludmi, su papá Damián y su mamá, Yanina, quienes saben que el tiempo pasa y no regresa, se pierde. Por lo que esto ha pasado a ser la urgencia para la familia.
Aunque hay una sentencia condenatoria de la Justicia Federal que obliga a la Obra Social de Petroleros (OSPE) a que cubra 100% el tratamiento para la niña y costee el medicamento, desde la entidad no han cumplido con esta resilución. Y Ludmi, sigue esperando, sabiendo que el tiempo no es solo oro en su caso sino, además, vida.
“El tiempo es crucial, ¡no se puede perder! Ya hemos perdido 7 meses desde que tuvimos el diagnóstico definitivo y sabemos de la enfermedad”, cuenta la mamá de Ludmi a Los Andes.
Según relata Yanina Bressa, fue en abril que tuvieron el diagnóstico definitivo que confirmaba que su hija más chica tiene AME. En ese momento, siempre de acuerdo a su relato, hicieron la solicitud del medicamento Spinraza (Nusinersen) a la obra social. Y desde la mutual, que es con la que cuenta la niña y su familia, les respondieron que lo iban a reconocer.
“Pasó el tiempo, no nos daban el medicamento y, cuando volvimos a preguntar -porque no podía seguir pasando el tiempo-, nos dijeron que finalmente no tenían los fondos para cubrir el tratamiento”, sigue la madre, con dejos de desesperación en sus palabras.
Tras dar con la abogada Valeria Asensio, quien ya tenía experiencia en el tema -había acompañado a la madre de otro niño mendocino con AME y logró una sentencia favorable-, la familia de Ludmi y la abogada recurrieron a la Justicia Federal para solicitar que se obligue a la obra social a cumplir con la prestación. Y así lo dictaminó la sentencia con fecha del 31 de julio pasado. No obstante, pese a esta sentencia, la obra social sigue sin cumplir.
“La obra social sigue respondiendo que no puede costearlo porque es muy caro el tratamiento. Pero queremos que se cumpla lo que sentenció la Justicia. No podemos perder más tiempo, ya hemos perdido 7 meses”, agrega, e insiste.
Los Andes intentó comunicarse con las autoridades o voceros de OSPE. No obstante, hasta el mediodía de este jueves no había respuesta de parte de la obra social que fue obligada por la Justicia a pagar el tratamiento, más allá de que hace más de un mes que no acata la sentencia ni cumple.
QUÉ ES LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL, LA DURA ENFERMEDAD QUE TIENE LUDMI
Según repasa su mamá, Yanina Bressa (32), fue bastante engorroso llegar al diagnóstico definitivo y dar con el nombre exacto de la enfermedad que padece su hija más chica, Ludmi, de 10 meses.
“La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad genética, de evolución progresiva, mediante la cual se atrofian los genes y empiezan a aparecer síntomas a partir del tercer mes de vida. Cuando se evidenciaron los primeros síntomas, el pediatra la derivó a estimulación temprana -kinesiología-. Por entonces, Ludmi no asentaba la cabecita, por lo que, luego del pediatra, la derivaron a un neurólogo. Y fue él quien, en febrero, me dijo que tenía toda la pinta de ser AME. Era algo evidente, pero no había diagnóstico”, rememora la mujer.
A partir de allí, a Ludmila se le practicaron tres estudios antes de tener la confirmación. Los primeros dos dieron negativos -es decir, no había confirmación alguna de AME-, aunque los síntomas eran evidentes. Por esto mismo fue que el tercer análisis lo enviaron a analizar a Valencia (España). Esto retrasó un poco más todo, pero -un mes y medio después- tuvieron la anunciada confirmación: Ludmila tenía AME.
“En ese transcurso, hasta que confirmaron el diagnóstico, la gordita sufrió un episodio de broncoaspiración -justamente ante la debilidad en sus músculos-, por lo que tuvimos que internarla en el Notti. El 25 de marzo, sin diagnóstico confirmado todavía, debieron hacerle una traqueotomía y colocarle un botón gástrico”, sigue Yanina Bressa, mamá de Ludmi.
Con la confirmación del cuadro, en abril comenzó el peregrinar -casi en forma de ruego- de la familia hacia OSPE para que la obra social costeara el tratamiento. Ludmila necesitaba -y necesita aún- el medicamento Spinraza (Nusinersen). Fue en ese momento cuando, tras una primera confirmación que nunca se concretó, la obra social les comunicó que no podían costearlo.
Ante la falta de respuesta satisfactoria, los padres de Ludmila (Yanina y Damián, quienes también tienen otro hijo de 5 años, Noah) contactaron a la abogada Valeria Asensio. Y, vía carta documento, insistieron en el reclamo de la medicación.
Asensio había acompañado en un pedido de las mismas características y ante un caso similar a otra familia con un niño con AME en Mendoza. Y a través de la madre de este niño fue que Yanina llegó a la letrada.
LA JUSTICIA ORDENÓ A OSPE QUE PAGUE EL TRATAMIENTO
El tiempo corría, la vida de Ludmi seguía en juego y la obra social continuaba sin cubrir el tratamiento. Por ello mismo, los padres de la pequeña presentaron un recurso de amparo en la Justicia Federal para intentar destrabar la situación y conseguir lo que más querían: que su hija pudiese iniciar el tratamiento contra la AME.
Con fecha del 31 de julio y la firma del juez del Juzgado Federal 2 de Mendoza, Pablo Oscar Quirós, salió la sentencia interlocutora. Y es allí donde se resuelve hacer lugar al pedido de Ludmi y su familia y “ordenar a OSPE (Obra Social de Petroleros), que en el plazo de cuarenta y ocho (48) horas de notificado, otorgue cobertura del 100% del tratamiento indicado por su médico neurólogo infantil tratante, doctor Andrés Yerga, con el medicamento SPINRAZA (NUSINERSEN), y toda otra prestación, insumo, tratamiento y/o medicación que la menor necesite y que sea prescripta por su médico tratante y/o por el cuerpo médico que dé seguimiento a su patología de Atrofia Muscular Espinal tipo 1″.
Sin embargo, según destacan la mamá de Ludmila y su abogada, a más de un mes de oficializada esta sentencia, OSPE sigue sin adquirir el medicamento ni dar respuesta. “Siguen diciendo que no lo pueden comprar. ¡Pero está en juego la vida de una nena!”, resaltaron.
Al contar con el Certificado Único de Discapacidad (CUD), hay una chance de que la Nación pueda reconocer parte del tratamiento. No obstante, primero debe responder la obra social y luego el Gobierno cubriría un porcentaje del costoso medicamento.
“Ludmi está bien, gracias a Dios ha tenido progresos, mueve las manitos y los piecitos, y son cosas que dan la pauta que puede lograr algo mayor con la medicación”, destaca, con esperanza, Yanina. Si bien la mamá de Ludmila estaba trabajando, debió renunciar para hacerse cargo del cuidado de la nena. Su padre, en tanto -Damián Palacio (33)- trabaja en el comercio.
FÁTIMA, EL CASO QUE CONMOVIÓ AL PAÍS
En abril de este año, prácticamente en el mismo momento en que a Ludmila Palacio Bressa le estaban confirmado el diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal, salió a la luz a nivel nacional el caso de la pequeña Fátima Beccar Varela.
La niña, también diagnosticada con AME -tipo II-, no tardó en convertirse en noticia nacional y su historia realmente conmovió a todo el país. Porque Fátima necesitaba el medicamento Zongensma, uno de los más caros del mundo (2,1 millones de dólares). La familia inició una mega colecta solidaria, y la cadena se hizo interminable.
En agosto, también tras un fallo judicial, se ordenó a una prepaga, al Ministerio de Salud de la Nación y a la Superintendencia de Servicios de Salud a cubrir el tratamiento y a completar el monto que restaba para adquirir la droga que necesitaba Fátima.
“El caso de Ludmi es como el de Fátima, aunque la niña de Buenos Aires tiene grado II y la AME de Ludmila es grado I”, explica la mamá de la nena guaymallina.
