El Juzgado Federal de Río Cuarto, Córdoba, resolvió que el Gobierno Nacional, junto a la Superintendencia de Servicios de Salud y la obra social OSDE, se hagan cargo del tratamiento de Lolo, un niño que vive en la provincia mediterránea que padece Atrofia Muscular Espinal Tipo I y necesita de suma urgencia la aplicación Zolgensma, conocido como el medicamento “más caro del mundo”.
El Zolgensma Onasemnogen Aveparovec es un remedio que se usa para este tipo de enfermedades y se vende desde 2019. Internacionalmente se lo ha catalogado como el medicamento más costoso: su precio por dosis cuesta 2,1 millones de dólares.
La función principal de este fármaco es que permite reparar los genes de los niños que padecen esta enfermedad para que puedan continuar viviendo.
El fallo
El juez Carlos Ochoa, a cargo del Juzgado Federal riocuartense aseguró que tanto el Estado nacional como la mencionada obra social deben afrontar el costo del medicamento de manera total e integral y con carácter de “urgente”, porque de eso depende la vida del menor.
Y resolvió que lo hicieran sobre el remanente de lo que resta al acumulado en las distintas campañas solidarias que la familia hizo bajo el lema “Todos por Lolo”, para poder recaudar fondos.
Según informó Puntual, un medio local, la resolución judicial reza que “dicha cobertura deberá hacerse efectiva de la siguiente manera: ENA y Superintendencia de Servicios de Salud en 80 por ciento y OSDE 20 por ciento, porcentajes estos a observar, sobre el saldo restante previa deducción del costo total del tratamiento con Zolgensman de los fondos recaudados por la “campaña todos por Lolo””.
“Se hace saber a las demandadas que dicha provisión debe materializarse de forma urgente respecto al menor (...), a los fines de su aplicación antes del 18/12/2021, cuando el menor cumplirá dos años”, agregó el escrito.
¿Qué es la AME Tipo I?
La atrofia muscular espinal se debe a la deficiencia en la traducción de la proteína de la supervivencia de la motoneurona (SMN), que el cerebro necesita para enviar órdenes a los músculos a través de nervios que bajan por la médula espinal.
Esta enfermedad tiene grados variables de ahí que se han clasificado algunos tipos. El tipo 1, por ejemplo, es para los pacientes cuya enfermedad inicia entre los 0 y 6 meses de edad, según un estudio científico.
Cabe destacar que si no son medicados, a pesar de recibir otro tipo de tratamientos similares, los menores que sufren Atrofia Muscular Espinal tipo 1, mueren antes de los 2 años, por lo que Lolo está en el límite de la edad.
