El senador bonaerense Esteban Bullrich (Juntos por el Cambio) confirmó este miércoles que padece esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa paralizante y que genera importantes cambios en la vida de los pacientes.
Aunque es una afección muy poco frecuente, una de las figuras que la sufrió fue el astrofísico británico Stephen Hawking, fallecido en 2018 y quien concientizó durante décadas con su mensaje de superación y lucha. También, el biólogo y creador de la serie “Bob Esponja”, Stephen Hillenburg, padeció ELA: murió en 2018 a los 57 años.
¿Qué es la ELA?
La esclerosis lateral amiotrófica forma parte de un grupo de neuropatías motoras, que provocan una degeneración física progresiva, haciendo perder a los enfermos el control de sus músculos. En el caso de Stephen Hawking, por ejemplo, él solo era capaz de controlar un músculo de su cuerpo, en la mejilla. De allí que durante décadas se movilizara en una silla de ruedas, se comunicara con un dispositivo especial y llevara un respirador artificial.
La ELA comienza con la pérdida de la capacidad de mover los brazos y las piernas. Aunque también se refleja en problemas en el habla. Cuando la parálisis alcanza a los músculos del diafragma y la pared torácica, los pacientes pierden su capacidad respiratoria y requieren asistencia artificial.
Las motoneuronas, que son las más largas de las células nerviosas, van del cerebro a la médula espinal (motoneurona superior) y de ésta a los músculos de todo el cuerpo (motoneurona inferior).
Cuando éstas no funcionan adecuadamente, el cerebro no puede iniciar y controlar el movimiento muscular.
La demora habitual para identificar la enfermedad suele variar entre 12 y 20 meses, señalaron desde ELA Argentina.
A nivel mundial se estima que afecta a dos de cada 100.000 personas al año y tan solo 10% de los pacientes puede ser relacionado con un factor genético (es decir, tener familiares afectados).
La enfermedad afecta, especialmente, a personas de edades comprendidas entre los 40 y 70 años, más frecuentemente en varones y entre los 60 y 69 años.
Síntomas de la ELA
En un principio, los síntomas pueden pasar desapercibidos o confundirse con otras enfermedades. Pueden aparecer movimientos espontáneos, calambres, rigidez o debilidad muscular que afecta a una pierna o brazo, palabras arrastradas o nasales (disartria) o dificultad para masticar/tragar (disfagia). Una vez que la enfermedad progresa, aparece la atrofia muscular.
Más allá de lo motriz, hasta un 10% de los pacientes pueden tener alguna alteración para planificar, prestar atención o usar palabras adecuadas.
Además, en un 15% de los casos, la ELA puede afectar la esfera emocional con indiferencia, enojos, hasta agresividad e impulsividad, y entre el 5 y 20% de las personas puede llegar a tener demencia.
¿Cómo es el tratamiento de la ELA?
Si bien no hay una cura precisa, para el tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica se recomiendan paliativos para los síntomas. También se requiere la asistencia interdisciplinaria de neurólogos, psicólogos y fisioterapeutas, entre otros.
En caso de problemas para movilizarse, las personas utilizan andador o silla de ruedas, de allí el gasto que significa para las familias.
Como los pacientes tienden a aislarse y/o a disminuir el contacto social, es crucial la asistencia emocional y afectiva.
El Ice Bucket Challenge
Años atrás, se popularizó la campaña Ice Bucket Challenge para promover las iniciativas relacionadas con la enfermedad de ELA. El impulsor fue Patrick Quinn, un joven que padecía la enfermedad.
Famosos como Shakira, Lady Gaga, Bill Gates y Steven Spielberg se sumaron en su momento al reto del balde de agua helada para ayudar a las personas.
