Camila Reyes y Verónica Torres atravesaron, años atrás, situaciones dolorosas, como la muerte de sus bebés. Ambas, que necesitaban apoyo y contención, acudieron a la asociación mendocina “Luz de Cielo”, donde pudieron compartir sus historias y lograron sentirse comprendidas. En definitiva, pudieron percibir que no estaban solas en esa lucha.
Hoy, convertidas en referentes de esa agrupación, se dedican a brindar charlas para visibilizar y concientizar sobre una problemática muchas veces subestimada y que sigue siendo un tema tabú.
También difunden, cada 15 de octubre, la conmemoración, cada del día internacional del recuerdo a bebés fallecidos o día de concientización de la muerte gestacional, perinatal y neonatal.
En Mendoza, reconocido a través de la ley 9418, se llevarán a cabo, como en todo el mundo, actividades de homenaje a estos bebés. Entre estas acciones tuvo lugar la denominada “Ola de luz”, es decir, el encendido y apagado de velas en un horario pactado. Se realizó ayer a las 18.
“Es significativo porque hay muchas mamás que tienen a sus angelitos en el cielo, en muchos casos son sus únicos hijos y por eso para la sociedad no son madres”, sostuvo Camila. Otras, en cambio, pudieron dar a luz luego de atravesar experiencias traumáticas, aunque el recuerdo de esos niños que ya no están debe seguir latente.
Camila, que en ese entonces vivía en Rivadavia, ingresó al grupo luego de haber sufrido la muerte de Ignacio, uno de sus mellizos nacidos el 8 de junio de 2018 en el Hospital Perrupato de San Martín.
Ignacio y Ciro llegaron al mundo con 32 semanas de gestación y quedaron internados en el servicio de Neonatología para que sus pulmones maduraran y para ganar peso, según le indicaron los profesionales.
Pero Ignacio no lograba salir adelante. Camila pidió en varias ocasiones que el bebé fuera derivado al Hospital Notti, algo que finalmente sucedió días después y luego de muchos reclamos.
“Se negaban, no sé bien por qué. Además, no tenía un diagnóstico certero. Soy muy creyente y pedía a Dios que me lo conservara con vida cada vez que me llamaban. Su salud desmejoraba y estuvo en varios momentos debatiéndose”, evoca.
Ya en el Notti, luego de varias cirugías y numerosos intentos para que sobreviviera, Ignacio falleció el 9 de agosto de ese mismo año, a los dos meses de vida.
“Me dieron la posibilidad de atravesar ese dolor junto al bebé. Estuve a solas con él, me sentí respetada. Hoy existe una guía de buenas prácticas para este tipo de casos pero lamentablemente no siempre se cumple y ese es uno de los objetivos de nuestro grupo”, advierte.
Camila se sentía devastada y necesitaba ayuda y contención. Había escuchado hablar de “Luz de Cielo” y poco a poco se fue involucrando, primero como una mamá triste y desolada y luego, ya de pie, como referente. Además de Ciro, es mamá de Jazmín.
Verónica Torres lleva casi 10 años aprendiendo a vivir con el dolor de haber perdido a Valentino el 7 de noviembre de 2013 en la Clínica Santa María.
En realidad, una cardiopatía detuvo el corazón de su hijito poco antes, hasta que en esa institución debió someterse a la práctica quirúrgica para la llegada de ese bebé ya sin vida.
Se trataba del tercer hijo de Verónica, que fue planeado y buscado. Más tarde, nacieron dos niños más, sus “arcoíris”, como denominan a los hermanitos que llegan después.
“Estaba de 24 semanas cuando empecé a no sentir al bebé. Lo más terrible –relata—fue que me explicaron que el feto sería desechado como residuo patológico. Así, con esas crudas palabras”.
“Además, compartí el sector de Maternidad con mujeres felices, con sus recién nacidos en brazos. En ese momento no me di cuenta, creo que la ficha cae más tarde. Uno acude a un sanatorio con miles de expectativas, la ropita comprada, el ajuar listo y vuelve a su casa con los brazos vacíos”, reflexiona.
Por eso, ambas conocen la problemática al dedillo y suelen hablar con otras mamás en la misma situación. Dentro de este mes de concientización, llevaron a cabo charlas en distintos departamentos.
“Creo que en el Lagomaggiore es donde mejor se abordan estas cuestiones”, aseguró Camila, quien sostuvo que este tipo de muertes siguen siendo tabú y la negligencia en el tratamiento sucede en el ámbito público y privado y que nada tiene que ver con el poder adquisitivo de la mamá.
Estadísticas
Uno de cada cuatro embarazos no llega a término y uno de cada nueve que nacen con vida, el bebé fallece al poco tiempo por diversos motivos.
“Luz de Cielo” brinda ayuda y contención a las mamás que atravesaron estas situaciones. Y en particular el mes de octubre familias, ONG y profesionales se dedican a difundir la problemática de las muertes tempranas y del duelo que conllevan, muchas veces silenciado o negado socialmente.
Guía de las buenas prácticas
A través de la lucha de esta asociación se logró que la dirección de Maternidad e Infancia solicite la aprobación de una guía de buenas prácticas para la atención de la muerte perinatal y neonatal. Se considera que la mortalidad perinatal en la provincia de Mendoza representa aproximadamente unos 300 casos anuales. Por eso, se estableció favorece el acompañamiento de la persona gestante o madre por las personas que ella elija en todo el proceso de consulta e internación.
Asimismo, establecer que se respeten las creencias religiosas y culturales de las familias, por ejemplo, si desean bautizar al bebé o llevar a cabo otros rituales.
Siempre el profesional de la salud debe presentarse, decir su nombre y preguntar el de la paciente. También, al referirse a su hijo, no nombrarlo como el “feto” sino por el nombre que le iban a poner o bien el “bebé”. La información debe ser clara, evitando términos técnicos que los padres no puedan comprender y sin dar esperanza cuando el pronóstico es claramente malo. La comunicación no verbal tal como el lenguaje corporal, la actitud, el contacto, visual, el tono de voz, la expresión facial, el tacto y la postura supone más del 90 por ciento del significado recibido del mensaje. El tacto (un abrazo, un apretón de manos) será un buen apoyo e incluso el silencio puede ser una demostración de que se comprende y se acompaña a los padres en el sufrimiento.
También se promueve que el equipo de salud debe ser capacitado para este tipo de situaciones. “Muchas veces se observan conductas inapropiadas que provocan dolor y reacciones indeseadas en los familiares”, indica la guía, que además sugiere constituir grupos de reflexión de los equipos de salud que han pasado por estas situaciones.
De acuerdo con el escrito, la constitución de esos grupos ha mostrado ser un método que incrementa la confianza, seguridad y competencias para afrontar estas situaciones de duelo perinatal, al tiempo que mejora la comunicación dentro del equipo.
Dónde informarse
“Luz de Cielo” busca visibilizar esta problemática y contener a las mamás o papás. Los contactos son 2613423412 (Verónica) y 2616833020 (Camila).
