Alegre, inteligente y familiera, Tiziana tiene 9 años, vive en Las Heras y nació con una retinopatía que hoy alcanza el grado 5. En síntesis, sufre un desprendimiento total de retina, condición irreversible que la obligó a aprender a manejarse sin visión aunque con otros sentidos muy desarrollados, como el tacto, la audición y... la intuición.
Alumna brillante, tal como la define su tía Luciana Martínez, la niña concurre a dos establecimientos: la escuela común 1-313 Beatriz Falcitelli, en Ciudad, y la N° 2-006 Hellen Keller destinada a niños ciegos o con discapacidad visual.
En este último establecimiento al que acude una vez por semana junto con su tía, hermana de su mamá, le cedieron una máquina Braille en calidad de préstamo. “Pero no es de ella y tiene que entregarla durante las vacaciones, hecho que no le permite practicar ni tener continuidad”, explicó Luciana, en diálogo con Los Andes, para remarcar la necesidad de contar con una propia. Amalia Martínez, mamá de Tiziana, que tiene cinco hijos y está sola, no puede acceder de ninguna manera.
Tiziana es melliza junto con su hermano Fernando y nacieron a los seis meses de gestación, el 11 de abril de 2013 en la clínica Asistir de Ciudad. Sólo ella sufre esa condición, que hubiese podido solucionarse apenas llegó al mundo, con una cirugía, aunque al no ser detectada a tiempo se convirtió en irreversible y hoy presenta su grado máximo. La ceguera es total.
La familia se completa con sus otros hermanos mellizos, Kevin y Braian, de 12 años y su hermana mayor Priscila, de 14. Luciana es una tía muy presente que estimula a Tiziana e intenta prepararla para el mundo competitivo en el que deberá desempeñarse.
“Siempre le hemos enseñado que no debe victimizarse y nunca la hemos tratado como discapacitada, aunque la verdadera inclusión no existe. Ella deberá estudiar, capacitarse y seguir aprendiendo a convivir con esa condición. Es muy inteligente y aprende todo a una gran velocidad, pero insisto, cada vez que debemos devolver la máquina implica un verdadero retroceso”, amplió.
Ocurrió, por ejemplo, durante la pandemia, cuando la tía se sentó rigurosamente junto a su sobrina para practicar en una antigua pizarra donde la niña escribía con un punzón, un sistema antiguo e incómodo. Volver al sistema Braille fue todo un proceso.
“Concurro con ella a la escuela Helen Keller una vez a la semana y puedo asegurar que es un mundo diferente y complejo. Hoy, prácticamente es imposible manejarse sin el sistema Braille”, advirtió.
“Esperamos que alguien pueda ayudarla, tal vez alguna familia o institución tenga una máquina en desuso y desee donársela. A Tiziana le cambiaría su calidad de vida y no perdería continuidad”, reflexionó.
Comentó que la niña es amante de la música y tiene gran sentido del humor, al punto que suele hacer bromas respecto de su situación. Claro que también ha sufrido acoso escolar (”bullying”).
“Cuando llegó con el planteo de que recibió burlas en la escuela le hablé de las muchas capacidades que tiene, por ejemplo. Es realmente sorprendente, por eso la motivamos siempre. Sueña con un futuro como médica y jamás se desanima”, cuenta Luciana.
La niña se maneja con su bastón, aunque siempre se la debe acompañar para que reconozca los espacios. En su casa es muy hacendosa y se muestra predispuesta a colaborar con los quehaceres.
“Como puede, lo hace. Y también suele grabar videos bailando junto con su hermano”, señala la tía, mientras exhibe una coreografía reciente en la que ambos coordinan a la perfección.
Para Luciana, la inclusión verdadera implicaría que todos los niños, cualquiera sea su condición, aprendan un mismo sistema y así nadie quede fuera de juego. “Ella muchas veces queda excluida. No puede jugar si ese juego no es adaptado y no puede seguir una lectura si no tiene su sistema”, ejemplificó.
Qué necesita, cuánto cuesta y cómo ayudar
La niña requiere una máquina de escribir mecánica en sistema braille denominada Perkins para personas ciegas, una herramienta fundamental para estudiantes con discapacidad visual de cualquier nivel.
Los costos varían, aunque, siempre dependiendo de si se trata de un aparato nuevo o usado, puede rondar los 200 mil pesos.
Luciana Martínez dejó su contacto para que las personas interesadas en colaborar se comuniquen con ella: 2612 17-8356.
