Una torta gigante, globos amarillos, souvenirs y hasta un podio con la copa de “campeona”. Con todo esto y muchísimos rostros de alegría y felicidad amaneció el salón de actos del Hospital Dr. Humberto Notti. No era para menos, la fecha ameritaba el festejo y mucho, muchísimo más, como la caravana enorme organizada poco después en General Alvear, la ciudad natal de la heroína del día: Luana Mesa Bello, “Lulú”, que se curó del cáncer y le dieron el alta definitiva.
Luana tiene 11 años y desde los 7 luchaba contra una leucemia linfoblástica aguda. Su mamá, Gisela Bello, una guerrera que desde el minuto uno se puso al hombro la lucha en pos de la ley oncopediátrica en la provincia de Mendoza, recuerda cada fecha con una memoria que asombra.
“Fue el viernes 16 de agosto de 2019 a las 16. Allí nos trasladaron desde el hospital Schestakow de San Rafael, al Notti y empezó nuestra odisea”, rememora la mamá con gran precisión. Y sigue dando detalles sorprendentes: en los primeros 45 días de tratamiento, cuando su hija estuvo muy complicada de salud, recibió nada menos que 22 unidades de sangre; 14 de plaquetas y una de plasma.
Pero eso ya forma parte del pasado. Gisela no se lo olvida, porque dice que ese recuerdo la ayuda a valorar este momento, pero también es consciente de que llegó el momento de disfrutar a pleno de la vida. Porque ya no hay enfermedad, ya no hay cáncer.
“Quiero decirles gracias a todos y cada uno de los que hoy estuvieron presentes en el festejo porque fueron los que han estado durante nada menos que cinco largos años”, sostuvo, en diálogo con Los Andes, para enumerar a personal de seguridad, médicos, enfermeras, limpieza, laboratorio.
“No quiero olvidarme de nadie y menos que menos de nombrar a mi familia, a mi esposo Javier, mi hija mayor, Milagros, mis padres, tíos y mis amigos y amigas, con quienes basta una mirada para entendernos”, expresó emocionada.
“A mis amigas les debo todo. Son las hermanas de la vida, las que bancaron a muerte. Cinco años de peregrinar de médico en médico, de ir y venir a Mendoza, de altas y bajas, de caídas y volver a levantarnos. Fue Luana la que puso el cuerpo y la que hoy empezó una nueva vida”, reflexiona.
En ese período atravesó todo y más: neumonías, neumonitis, infecciones interospitalarias y urinarias, fiebres, recaídas. “La luchamos entre todos y la tranquilidad total nunca llegaba”, señala Gisela, quien también tiene presente en su memoria otra fecha, el 19 de marzo de 2020, cuando le dieron una especie de alta que -no era alta definitiva-, sino cumplir el tratamiento desde su casa en Alvear. Entonces comenzó otra etapa, la de viajar cada 15 días; cada un mes y luego cada tres meses.
También tuvo palabras especiales para con el hospital Dr. Humberto Notti, donde su hija fue atendida con calidad humana y con gran sabiduría. “No tiene nada que envidiar a los centros médicos de referencia mundial”, aseguró esta mamá con su sonrisa de oreja a oreja y la convicción de que “se puede”.
Luana asiste a 6to B del Instituto San Antonio de General Alvear. Desde aquel día fatal en que le dieron el diagnóstico, ha crecido muchísimo, no solo en altura -ya está en la preadolescencia-, sino también en madurez. “Qué puedo decir de mi hija. Es una nena buena, inteligente, carismática, amorosa y solidaria”, enumera.
La lucha incasable por una ley
En 2020, en Mendoza y en todo el país, un grupo enorme de mamás y papás impulsaron la ley oncopediátrica que, finalmente, años después fue aprobada. Gisela aclaró: “Hoy, si bien está aprobada, en la provincia tenemos que apoyar mucho a algunos papás. Tal vez no funciona como se preveía, pero a nivel nacional, en cambio, sí. Las familias reciben ayuda económica y las licencias son pagas”, dijo.
En aquel momento del inicio de la lucha, ella y Florencia, otra mamá que fue referente en esta provincia, se pusieron al hombro la lucha para obtener, mediante la normativa, un certificado oncológico que les garantice el acceso a los medicamentos durante todo el tratamiento.
“Esta es una lucha junto a mamás de todo el país. Nuestra idea es tener una ley provincial oncopediátrica y si se puede una nacional también, mejor”, remarcó Gisela en ese momento.
El proyecto local, en principio, planteaba además del mencionado certificado una pensión, tarifa solidaria en impuestos, transporte gratuito para el paciente y su acompañante de corta, media y larga distancia.
“Esto comenzó así: yo estoy en un grupo de Perú en Facebook y veo que pedían ley oncopediátrica, averiguo y no había acá ni en el país. En Mendoza sólo tenemos una que garantiza los medicamentos pero las obras sociales no siempre la respetan. Así que también lo incorporamos en el proyecto. Yo soy de Alvear y a raíz de lo vivido hice un escrito en mis redes porque siempre tenemos que apelar a la solidaridad de la gente”, relató la mamá de Luana en aquel momento.
“Yo sí o sí al principio tenía que instalarme en Mendoza para que nos internáramos en el Notti. Tuve que apelar a la solidaridad de la gente para poder pagar un alquilar allá”, agregó como ejemplo.
Entonces, la idea, había señalado, es que en vez de hacer rifas o reunir dinero como se pueda, exista una ley que contemple todas las necesidades de los pacientes oncológicos pediátricos y de sus familias que, en la mayoría de los casos, hasta deben dejar sus trabajos para abocarse por completo a acompañar a sus chicos durante lo que dure el tratamiento.
“Es similar al certificado de discapacidad pero diferente porque lo de nuestros hijos no es para siempre. Queremos crear el registro provincial de pacientes oncopediátricos. También pedimos una pensión porque los que trabajamos en relación de dependencia tenemos que abocarnos exclusivamente a nuestros hijos y no podemos seguir trabajando; una vivienda durante el tratamiento para los que vivimos lejos; que el Estado regule las obras sociales y mutuales para que por ejemplo las medicaciones lleguen en tiempo y forma”, enumeró.
