Lucas Neira tiene 6 años, es oriundo de La Paz y sus padres iniciaron una campaña a pulmón: recorren la provincia para visibilizar la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). El turno médico en Texas, Estados Unidos, es el 19 de diciembre. Deben reunir $20 millones.
Tiene 3 años y es el único en Mendoza que padece mucoPolisacaridosis tipo 2. La obra social sólo le da 12 ampollas por $7 millones que le duran 15 días, pero las necesita de por vida.
Alma Videla (10) padece un extraño síndrome que le afecta su hipotálamo y todo su organismo. Necesita estar con máscara de oxígeno todo el día y pasa gran parte del día acostada. Su delicada situación la lleva a vivir con internación domiciliaria, aunque les avisaron que a partir de mañana podría quedar sin cobertura.
La joven estadounidense se sometió a reiterados estudios médicos que, tras años de investigación, pudieron dar con el diagnóstico correcto. Pese a no contar con una cura y que su condición empeora con los años, Tessa sí contó por lo que atraviesa en las redes sociales para concientizar.
Renee Staska y Megan Maack, desde Reino Unido y Australia, cuentan su experiencia como madres de niños que padecen una rara enfermedad genética terminal que provoca demencia infantil
El año pasado, la artista contó los detalles de la enfermedad que padece y que la obligó a cancelar sus shows. Ahora sus hermanas cuidad de ella, ya que no hay medicamento que pueda aliviar su dolor.
Con solo 10 años, es una de las tres personas en Argentina que padece un extraño síndrome que le afecta su hipotálamo y todo su organismo. El día a día de la familia es por demás difícil y ahora se suman complicaciones con la prestadora de salud.
Alma Videla (10) es una de las 3 personas en Argentina que padecen de un extraño síndrome que le afecta su hipotálamo y todo su organismo. A nivel mundial, la prevalencia es de menos de un caso cada un millón de personas. Como pueden, Alma y su familia disfrutan del día a día. Y, sin importar lo que ocurra, no dejan de sonreír.
La mayor dificultad con ellas son los obstáculos para acceder al diagnóstico. En el mundo hay más de 10.000 patologías de este tipo, que son mayormente crónicas, progresivas y discapacitantes.
El 28 de febrero se conmemora el “Día Mundial de las Enfermedades Raras” y la mielofibrosis es una de ellas. ¿Cuáles son sus síntomas, diagnóstico y tratamiento?
“La presencialidad en las aulas en 2021, tanto del personal docente y no docente, como de los propios alumnos, debe considerarse como una actividad esencial”, asegura la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes.
Además, más del 80% de las citas con el médico de cabecera o con el especialista han sido canceladas o retrasadas durante los meses que lleva el aislamiento social obligatorio.
